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小胖威利综合征儿童的治疗干预(4)

来源:作者:浙江小胖威利罕见病关爱中心时间:2019-07-10 17:45:45浏览:1666次

http://www.xpwilli.org



目录

第一章 什么是儿科物理治疗师

第二章 什么是早期干预

婴儿怎样从早期干预中获益?

第三章 APTA及IDEA情况说明书

第四章 物理治疗

如何开始儿科物理治疗

PWS儿童的基本问题

第五章 物理治疗干预

一岁以内的正常发育

PWS婴儿:1 岁(独立行走之前)

PWS幼儿:1–3 岁(独立行走以后)

PWS儿童:3–5岁(学龄前)

PWS儿童:6–12岁(小学)

PWS青少年

PWS成年

第六章 感觉统合

前庭系统

本体感受系统

触觉系统

口腔运动系统

第七章 安抚技巧

第八章 组织技巧

第九章 学校及儿童看护策略

第十章 睡眠策略

结论:感觉食谱——感觉刺激的日常计划

感觉食谱范例



点击链接阅读一至五章

Prader-Willi综合征儿童的治疗干预(1)

Prader-Willi综合征儿童的治疗干预(2)

Prader-Willi综合征儿童的治疗干预(3)



第六章感觉统合


感觉统合是“为使用而组织的感觉输入”。这个系统使身体能够合成、组织以及处理来自身体和环境的传入感觉信息,从而产生有目的的、目标导向的反应。

感觉功能障碍是神经系统对通过感觉接收到的信息进行无效的处理,导致学习、发展、协调和行为方面的问题。

感觉整合理论是基于这样的理解:神经可塑性(可以改变的能力)和感觉整合一定的发育顺序发生,以及大脑功能整合了感觉和运动经验。

四个主要的感觉系统在儿童的成长和发育中起到重要作用:前庭、本体感受、触觉和口腔运动。


前庭系统

前庭接收器位于内耳的半规管内。前庭功能改善常与听力提高有关。前庭接受器提供了有关运动、 重力和头部位置变化的信息,这会帮助我们在移动时稳定我们的眼睛,并告诉我们周围的物体是否在移动或保持静止。这些技能影响平衡、姿势、纠正反应、肌肉张力、视觉、注意力和行为调节。”

前庭系统是最早在子宫内发育的感觉系统之一,出生时就起作用。出生时肌张力异常(胎动少)的孩子会出现前庭功能障碍,应尽早开始前庭干预,以刺激前庭发育(赶上同龄水平)。开始时,可以简单地抱着孩子摇来摇去。可以把你的孩子放在机械的摇椅上,两边用填充物将头部支撑后摇摆起来。


当前庭系统功能弱会怎样

–       肌张力低。由于肌张力低,当我们捏孩子的身体和手臂时会感到很软。如果你摇动他们的胳膊或腿,你会看到他们的手或脚不受控制地摆动。当你抱起他们的时候,他们也不会协助你——就像拿起一袋面粉一样。


–       笨拙。我们都了解这些孩子。几乎他们接触到的任何东西都会掉下来,任何易碎的东西都会被打碎,任何可能溅出或掉落的时候都会弄得一团糟。他们吃饭也会弄得乱七八糟,嘴上和脸上都是食物,他们其实真的不知道自己在这么做。他们就像谚语里“瓷器店里的公牛”。


–       学习新活动有困难


–       经常摔倒。这是一群会自己跌倒的孩子。他们在跌倒时没有将手臂伸到身前以防止头部撞到地面的保护反应。我们需要对此保持警惕,因为对摔倒的恐惧会阻止我们的孩子尝试新的任务或达到非常简单的里程碑,如跑步、上楼梯或爬山、跳跃等等。


–       不可预知的行为。当我们的孩子到了学步期甚至更大的时候,这种情况就开始显现出来。他们会因为最简单的事情生气。很容易分心,做事精力不集中。会经常发脾气。


–       过于冲动


–       注意力不集中。前庭输入使大脑准备好行动、思考和参与。如果没有前庭系统来帮助我们的孩子理解他们所处的时间和空间,他们往往会显得很迷惑。


–       没有左右手习惯,左右优势使用出现延迟,左右混淆。


–       往往需要更长的时间来完成与年龄相适应的任务。


怎样加强前庭系统

以非常慢的、可以承受的速度开始减少对于运动或者位置变化的恐惧。如果过度刺激,孩子会因为感觉超负荷而感到不安。在前庭刺激之前、过程中和之后,观察与评估儿童是否被过度刺激。在开始这个治疗的时候,请和你的治疗师密切合作。


–       摆动。在一个提供头部控制的支撑良好的座位上。直线运动加强运动发育,有助于平衡和伸肌肌张力。


–       摇晃。在没有头部支撑的椅子上或摇晃木马上的线性(前后)活动。对于新生儿甚至是成人,我们开始得越早越好。摇椅、摇摆木马或其它可以进行摇摆的动物是建立前庭功能的好方法,同时有助于安抚不安的孩子。许多游乐园都有动物或汽车,可以让孩子前后摇晃。



–       跳跃。在大的瑜伽球、充气床垫、或者旧的弹簧床垫上。这是治疗前庭系统的一种很好的方法,效果立竿见影,更多的直立姿势,头部控制也更好。对于跳跃,和其他活动一样,我们会看到对于多种感觉系统一连串的交叠作用。跳跃通过压缩关节以及锻炼更好的姿势来刺激本体感觉系统,这样使更好的吞咽以及精细运动成为可能。充气床垫是儿童的好玩具,可以训练平衡地跳起、落下以及行走。你可以把床垫靠在墙上,孩子会很开心地跑步和弹起来。这些都是一些在安全的环境下挑战孩子的方法。


–       游戏。像跳房子、接球、足球、橄榄球、曲棍球和抓人游戏等。这些都依赖于平衡系统,早学这些游戏可以帮助改善它。这些游戏使我们的孩子学会把重心移到一条腿上踢球,学会手眼协调来接球,学会控制手里的棍棒来玩棒球或者曲棍球。体育活动也可以促使孩子学会在旋转身体以及为了适应重物运动改变重心时保持平衡。


–       滑板车。滑板车(带有四个轮子的方形平板)是开始学习骑车所需平衡的非常好的工具。孩子可以躺或者坐在滑板车上,我们可以朝任何方向推小车,使其旋转或者直线行驶。这些滑板车可以帮助孩子学会在四肢运动时保持躯干和头部的控制。当有一小组孩子时,进行小的滑板车比赛也很有趣。孩子在练习旋转之前应该已经熟悉直线行驶(前后或者从一边到另一边)。


–       三轮车和自行车。这是相当高级的活动。三轮车可以让我们看到孩子是否能够在手脚驾驶和登车的时候保持平衡和向前看(将头和身体末端的运动分离)。对于我们很多的孩子来说,最大的问题是注意力分散。这里要提醒一下父母,虽然让有前庭问题的孩子骑自行车非常棒,但是如果不能安全地去做这件事也不要操之过急。并不是每个孩子都会骑车。如果经济允许,双人自行车可以让父母或者看护者在孩子精力不集中时以安全的方式积极地提供骑车的好处。在双人自行车上,坐在后位的孩子可以和坐在前位的人交谈,并让我们知道周围的情况。非常棒的折中办法!


–       从山坡上滚下或者坐雪橇滑下来。开始的时候,父母可能不得不处理孩子因为感觉问题而不喜欢草的感觉。请较早地开始按摩刷刺激以及在沙子和草地上玩以克服这个问题。对任何孩子来说,从山坡上侧翻下来都是有趣的活动。虽然很多肌张力低的孩子可能会发现控制在山坡上翻下来所需的腹部和背部肌肉有困难,但是为了促进前庭功能和平衡以及建立美好的回忆,衣服上的泥土和草的污渍也是值得的。在雪上会更有趣,也会更快!


–       打闹和摔跤。很多父亲喜欢和孩子摔跤的主意,但是却害怕和孩子打闹,因为他们觉得残障儿童可能会很脆弱。我们的孩子其实很喜欢打闹和摔跤!他们并不是那么娇气,实际上他们可以从这些粗野但很小心的游戏中获益。触摸刺激本体感受、翻滚刺激前庭、嬉笑刺激口腔运动等等。我记得曾经把这点告诉一群爸爸听众。很多人都赞同他们其实乐于和孩子在地板上玩,但是他们害怕会伤到孩子。而多年以后,其中一位父亲,一个律师,找到我并感谢我。他告诉我,他15岁的儿子现在每天都会在门口等着他们下班回家,好一起玩摔跤的游戏。他和孩子每天都很期待这个游戏,也做得相当好!所以,在地板或者床垫上摔跤可以是安全和积极的发育活动,对孩子来说也是非常有趣的事情。


–       滑滑梯。滑滑梯是一个非常好的学习保护反应的方式。我们的孩子需要发展很强的保护反应以在摔倒的时候保护头部。一定要一直抓住你的孩子,以便他们不会害怕滑下去,然后让他们的双臂在前面越滑越快。这将是很棒的训练。


–       翻筋斗。我们的孩子头部控制是这样差,所以我们总是害怕让他们翻筋斗的想法。一旦孩子可以走路并有好的头部控制,可以让他们上健身课,在厚垫子上有人帮助他们控制完整的运动对前庭系统和信心都很好。如果在控制和监督的情况下,适度练习是安全的。


–       旋转。在转椅、旋座、滑板车或者轮胎上旋转。对我们很多孩子来说,旋转刚开始时都很可怕。试一两次,然后停下来给他们一个拥抱可以使他们慢慢接受旋转。我们的目的是让孩子越来越想玩。一旦他们克服了最初对于某些不同的事情的恐惧,低肌张力的孩子会对旋转着迷。我喜欢看着孩子们旋转,然后试图在摔倒之前走直线。一旦孩子们习惯与旋转,由于孩子们的恐惧会越来越少,他们更容易学会更高级的运动。


–       散步、跑步、徒步和游泳。


–       有氧操、舞蹈或者尊巴健身舞。孩子们喜欢跳舞。他们喜欢感受节奏和音乐。他们是否能够跟上舞步并不重要,只要开心就好。随着练习,实际上他们真的会跳得很好!


–       Wii-Fit和Xbox Kinect视频游戏提供很多种有趣的活动。这两者现在都有很多游戏来跟踪名字、年龄、健康水平以及消耗的热量。这些都很有趣,可以在任何天气条件下以及最小的地方进行。


–       游乐场项目。越多越好!游乐项目挑战我们的孩子同时提供很多乐趣。你可以利用这些项目看到孩子的前庭系统发育得有多好。如果孩子能够应付旋转茶杯的游乐项目并还想玩的话,那么你在训练他的前庭系统上做得很出色。只有在你确定孩子有很好的头部和身体控制时才去尝试这些项目。


放松前庭

放松前庭的运动包括慢的、有节奏的、线性摇晃和摆动,或者非常轻的弹跳运动。开始时在椅子里轻轻摇晃孩子或者把他放在一个机械的摇晃装置(要有足够的支撑物以提供定位和支撑)。这应该在孩子一出生时就开始,我非常鼓励要一直做下去!轻轻摇晃会成为安抚紧张的、需要放松的或者因为其他原因需要放松的孩子的首选办法。在没有摇椅的教室里,当遇到学习困难或者麻烦的事情时候,孩子可以在一个大的治疗球上轻轻弹跳而不影响教室里的其他人。


本体感受系统

本体感受系统从所有肌肉、关节和结缔组织上的受体接收感觉刺激,并把它传至中枢和末梢神经系统(大脑和脊髓)。在我们意识不到的情况下,本体感受系统处理关于我们身体在空间的位置、我们身体部分的位置、它们之间的位置关系、我们的平衡、以及我们和其他人和物的相对位置(身体意识)的信息。它告诉我们需要多少力来收缩肌肉以让我们调节合适的运动幅度。通过确保我们处在我们自己认为的位置上,本体感受输入会有强大的安抚和组织效果。


本体感受系统功能弱会怎样

–       咬或嚼东西、手指或者指甲。这常常发生在孩子无聊或者试图应对周围环境而高度紧张的时候。这是自我刺激的一种方法,为不行动而作的努力。


–       在处理东西的时候施加过多的或者不够的压力。这在爱抚或者拿着一个小动物的时候可以观察到。如果有不正确的本体感受输入,孩子则不能分辨轻柔的和用力触碰之间的区别,可能会抚摸或者抓得过重。孩子抓握物体可能过重,以至于手容易疲劳。


–       磨牙。这经常在夜间被注意到。请和你的牙医讨论这个问题。可能会推荐使用一种夜用牙齿保护套来防止明显的牙齿损伤并预防颞下颌关节综合征(TMJ)。


–       口齿不清。孩子需要注意舌头和下巴的位置来控制发声和讲话。如果不注意,说话可能很难听懂。


–       靠墙或者轻轻扶着墙走路。孩子一定要时刻扶着东西。由于身体认知较差,在平衡感已经发育很好以后还要一直扶着墙是一种在走路时增加安全感的一种支撑。


–       寻求涉及重物的活动。繁重的劳动、跳、撞、推、以及拉。所有这些活动都会向关节施加压力,并给孩子更多的本体感觉意识,这会让他们感觉更好,所以孩子会喜欢这类活动。


–       写字不好。写字很用力,或者做这些事情有困难:在行间或者行内涂色、在目标处停止书写、组成字母、或者保持写成行。孩子会非常用力向下压以给手更多的输入。


我们怎样加强本体感受系统

–       粗大运动活动。

–       刷、滚动、深层按摩。在淋浴或者浴缸洗澡时,用布或者海绵用力擦胳膊和腿。手持按摩器也可以给孩子使用,或者孩子在用手持按摩器给你按摩的时候能够感觉到震动并从这种震动中获益。你可能也想学习一下威尔巴格按摩方案(Wilbarger Brushing Protocol),这是一种用在作业疗法中的技术以解决诸如感觉寻求或者防御的问题。这种技术有助于提供具有触觉和本体感受刺激的内在组织。这种治疗方法应该由有经验的作业治疗师来教授和指导—同你的作业治疗师讨论以获得更多的信息。

–       在花园里挖掘。这会尤其有趣,如果你挖掘事先埋在地下的宝藏。

 

                                              

–       携重物。书或者行李,或者用重的水壶浇花。举重。盖着缝进硬币或者垫圈增加重量的毯子或者被子。


–       推或拉重物。洗衣篮、轻的家具、独轮手推车或者重的拖车。


–       做一个“人”卷饼或者三明治。紧紧按住孩子的四肢以及背部在枕头上,或者把他卷在毯子里做一个“卷饼”。


–       拔河,用绳子或者毯子。


–       抛接重球、沙包以及垫子。


–       过地道或者地板上的盒子。


–       模仿动物行走。螃蟹、熊、企鹅或者其他笨笨的动物。推车一样走(大人抓住孩子的腿像抓住手推车的把手,孩子靠双手前进,脸朝地面)。


–       走路、骑车上坡、障碍跑,或者背着装有少量重物的背包做健身。


–       钉子到木头里,或者高尔夫球座到聚苯烯泡沫里。揉捏橡皮泥或者粘土。


–       倒挂在单杠上,在监视之下。


–       跳,在蹦床、旧床垫或者充气床垫上。开始的时候,抓住孩子的手让他跳。


–       空手道。这对平衡和力量也很有帮助,也是整个家庭都很有趣的活动。


–       枕头大战或者挤在枕头之间。


–       豆子、沙子或者水,从一个容器到另一个容器里。用简单的碗、勺或者桶以及小东西,埋起来再挖出来,对一个孩子来说,玩具沙箱可以提供无尽的治疗和娱乐。如果你打算在户外进行这个活动,你可以用鸟食来代替,这样如果洒出来也可以被吃掉!


–       游泳或者额外的洗澡时间。游泳是一种你的孩子可以终身喜爱的活动。许多社区和学校提供游泳课并有游泳队。


–       翻跟斗,在地板或者草地上。


触觉系统

触觉系统通过触摸的感觉来提供周围环境的信息。触觉系统的刺激是通过人体最大的器官——皮肤来接收。这个系统有两个组成部分。第一个是保护系统,感觉是否触摸会因压力、温度和疼痛造成伤害;另一个是区别系统,感觉有害和有意触摸之间的差别。


触觉系统功能弱会怎样

–       敏感度降低,对割、擦伤、疼痛和温度。我们要警惕受伤或者变化,以及中暑或者冻伤的可能,这点非常重要。


–       不喜欢梳头或者刷牙。牙龈炎和牙根损伤很常见。仔细和你的牙科医生一起解决这个问题。推荐每个季度访问牙医清洗牙齿。


–       挥手或者手抖动,抓脸。


–       舔或咬嘴唇。


–       抓挠皮肤或者揪倒刺。


–       笔迹潦草,吃饭、穿衣邋遢。


怎样加强触觉系统

–       刷、滚动、深层按摩。在淋浴或者浴缸洗澡时,用布或者海绵用力擦胳膊和腿。手持按摩器也可以给孩子使用,或者孩子在用手持按摩器给你按摩的时候能够感觉到震动并从这种震动中获益。你可能也想学习一下威尔巴格按摩方案(Wilbarger Brushing Protocol),这是一种用在作业疗法中的技术以解决诸如感觉寻求或者防御的问题。这种技术有助于提供具有触觉和本体感受刺激的内在组织。这种治疗方法应该由有经验的作业治疗师来教授和指导——同你的作业治疗师讨论以获得更多的信息。


–       深压和关节压缩。深度按摩,紧身衣。和你的治疗师学习不同的技巧,这会很有帮助。


–       衣帽盒玩具,含有手套、鞋子、帽子等。


–       按摩手。这是一个让烦躁的孩子安静下来很好的技巧。我们经常在看表演、长的话剧、电影期间用这个办法。可以同时也按摩脚。


–       绘画,用手或者画笔。坐着或者站着都可以刺激感觉活动、姿势稳定,而且很有趣。


–       照顾宠物。梳理毛发、清洗、抚摸。


–       橡胶或者乳胶手套(双层),装满玉米、米、面等。孩子们喜欢玩这个。可以你需要孩子安静或者在学校、看演出或者一些需要坐很长时间的活动中提高注意力时使用。


–       寻物游戏。在像培乐多彩泥或者其他感觉游戏材料中寻找玩具。


–       感觉玩具。让孩子玩Koosh球[1]、玩具弹簧、彩色回形针、塑料珠、治疗管或者弹力带。多用几种,这样孩子可以轮流玩。


–       感觉桶,装满豆子、米等。把东西或者卡片藏在桶里玩寻宝游戏。


–       坐在软垫座椅、豆袋椅或者气垫上。


–       演奏乐器,钢琴、钟、鼓、节奏棒。


–       温度变化。讨论凉和冷、暖和热的区别。


–       暖床,在睡觉之前。


–       把垫圈或者硬币缝进床上用品,使毯子重一些。开始的时候,婴儿需要学会适应这个新的重量,但一旦适应了,他们会觉得更容易睡着。


口腔运动系统

进食是最为感觉密集的活动。口腔运动问题,如吮吸和咀嚼困难,是由于嘴唇、面部以及舌头肌肉无力、并且下颌缺少稳定性。如果儿童缺少早期把手放进嘴里和把玩具放嘴里的游戏也是造成感觉缺陷增加的原因。


口腔运动输入在维持孩子和成人的感觉兴奋上起到很大的作用:

–       口腔功能与姿势和呼吸连接起来。


–       口腔运动控制依赖于头、颈和躯干的恰当稳定。


–       吮吸-吞咽-呼吸的同步在孩子的兴奋水平上起到重要作用。


–       口腔运动输入(吮吸)会引导孩子进入平静和自我调节的状态使其学习感觉输入。


–       口腔运动输入能够帮助孩子平静下来或者保持自我警觉,这样他们可以和他们的同龄孩子玩和互动。


–       进食是最为感觉密集的活动。经口饮食包含各种各样的味道、口感和温度,可以促进吮吸、吹、咬、啃、嚼和舔。


父母可以和语言治疗师和作业治疗师一起来设计康复计划以刺激口腔运动活动。美国小胖威利协会网站(http://www.pwsausa.org)有最新的关于感觉统合以及治疗口腔运动缺陷方法的文章。


口腔运动治疗可以在以下方面帮助增加口腔运动和粗大运动功能:

–       吮吸可以促进增加躯干弯曲。


–       吹可以促进躯干伸展。


–       咬可以促进下颌、颈部和肩膀、以及骨盆的稳定性。


–       啃和嚼可以促进平衡/稳定性以及下颌、颈部、肩膀和骨盆的灵活性。


口腔运动系统功能弱会怎样

–       吮吸或者吹吸管有困难。


–       磨牙。


–       不恰当地使用舌头和嘴唇。


–       吮吸和吞咽差。


–       只喜欢吃酸的、刺激性的、咸的或者淡而无味的食物。




[1] 一种由围绕中心的很多橡胶细丝制成的玩具球。



怎样加强口腔运动系统


–       。吹泡泡或者吹口哨、演奏乐器、吹出声音。


–       吮吸。硬糖、橘子瓣、棒棒糖。用吸管吸苹果泥或者果冻。


–       拽、咬、拉。甘草糖[1]、牛肉干、果皮糖、吸管或者软橡胶管。


–       酸的。曼越橘、酸柠檬、酸橙、酸糖果。


–       冷或冷冻的。葡萄、冰棍、冷冻的豌豆和胡萝卜、冰沙。


–       耐嚼的。百吉饼、水果干、水果糖卷、吸管。


–       脆的。脆饼、蔬菜、爆米花、苹果、米饼。


–       辣的。辣色拉、红肉桂糖、口香糖或者Altoids薄荷糖。


–       热的。汤、燕麦粥、茶、苹果汁。


吹、吮吸以及咀嚼运动能够明显改善孩子自我平静、参加困难任务、控制身体运动以及支持说话的气流的能力。吮吸和吹的运动尤其能够帮助呼吸以及直坐所需支撑的发育。吸管越长以及液体越稠,则需要越多的力量把液体吸上来。吮吸也会帮助孩子平静下来,深呼吸有助于放松。通过吸管或者其他工具吹或吸也需要观察,所以这些活动也能够加强注视所需的眼部肌肉。



[1] 一种含有甘草的绳状软糖。



翻译者:晴晴爸;校译:王海林。


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