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  • 浙江小胖威利罕见病关爱中心
    浙江小胖威利罕见病关爱中心成立于2017年3月,是浙江省民政厅批准正式注册的国内首家Prader-Willi综合征(俗称小胖威利综合征)患者家属的社会组织,是一家致力于以小胖威利患者及家庭在教育、医疗康复、心理关怀、就业方面的救助及知识教育宣传活动、组织医学专家、病人等开展罕见疾病健康咨询等服务的非营利性民间公益组织。致力提升小胖群体的社会知晓度,避免误诊,确保早预防、早发现,早诊断及精准治疗;保障小胖群体政策资源、医疗资源、康复资源的最大可及性,缓解家庭的重压;倡导社会公众正确认识小胖群体,关注并参与多元共融、和谐尊重的社会环境建设;开展小胖群体相关的......
    • 给小胖们一个家

      给小胖们一个家

      在诊断医学高度发达的今天,小胖威利患者在国内依然有着极高的误诊率,婴幼儿期常常被诊断为脑瘫,儿童期又... 详细>

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