北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心是我国首家注册的,专注于运动神经元病(也称肌萎缩侧索硬化症,英文简称ALS/MND,俗称“渐冻人”)的公益机构,旨在服务病友、关爱家庭、提高生存质量、维护生命尊严。致力于关爱渐冻人罕见病群体,探索建立首次建立了4+1模式(政府、社会组织、医疗机构、爱心企业共同关爱帮助病患家庭)。
中心于2013年在北京市民政局注册;2014年与中国社会福利基金会联合设立首个中国渐冻人联合劝募基金;2015年加入ALS/MND国际联盟;2017年中国渐冻人之家——首个东方丝雨康护体验中心落户泰康燕园康复医院,正式对全国的渐冻人开放,同年在......