机构介绍：北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心成立于2013年11月，是在北京市民政局注册成立的全国首家渐冻人关爱中心。

中心宗旨：服务病友，关爱家庭，提高生存质量，维护生命尊严。

中心愿景：让世界免于渐冻。

中心发展大事记：

2014年8月，与中国社会福利基金会联合建立国内首支渐冻人联劝基金。渐冻人基金专注于运动神经元病相关疾病知识宣传、家庭护理、心理健康维护，医患信息沟通等工作。

2015年6月，加入国际ALS/MND联盟。

2016年2月，成为中国社会福利基金会罕见病工作委员会合作机构。

2017年4月，东方丝雨（中国）渐冻人之家国内第一个康护体验中心在北京建成。

2017年9月，举办2017亚太地区运动神经元疾病研讨会暨第二届中国渐冻人病友大会。

中心缘起：中心创始人刘继军，ALS患者，2006年患病，2010年气管切开，带领病友顽强抗冻。与多位大学同窗共同创办国内第一家渐冻人关爱中心，为渐冻人病友呼吁政策支持和社会关爱，被评为2014年首都市民学习之星。中国残联主席张海迪到家中看望并给予高度评价。