渐冻人暖心护理包

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渐冻人需要24小时照护，因而一款暖心的护理包对渐冻人日常护理尤为重要。为渐冻人生命接力，我们从四年前的捐赠呼吸机，到如今的提供护理包；从解决他们的急需，到关注他们的必需！一个小小的护理包，它会静默地陪伴渐冻人的每一天，在延伸他们生命长度的过程中，也为无数个家庭带去便利、舒心与温暖。   随着习总书记“一个都不能少”目标的提出，面对ALS目前无法治愈的现状，为渐冻人提供切实有效的康复护理，也受到社会及各界的关注。因而启动ALS护理包项目，愈发变得刻不容缓。             

 1、 项目背景 “渐冻人”是对运动神经元病（ALS/MND）患者的形象别称，因运动神经元细胞不明原因丢失或损伤导致肌肉无力、瘫痪，致使身体一点点地被“冻住”，直至呼吸衰竭。患者始终意识清醒，也称为“清醒的植物人”。其中最为人所知的是“肌萎缩侧索硬化症”，英文简称ALS。 据估算，全国目前约有渐冻患者6-8万人，其发病原因不明，也没有特效药，治疗仍是世界难题。渐冻症作为罕见病的一种，尽管患者的数量不多，但在治疗、康复照护的过程中，其艰难程度及给家庭、社会带来的问题不可小视。每一个渐冻人及他们身后的家人们都承受着经济与心理的巨大压力与痛苦。

 项目团队驱车300公里，远赴河北探望病友月儿，给了月儿满满的爱，他感慨地说：一次见面，说过的话、见过的笑脸、品过的美味，感受到的温暖，比过年还美好。看他头枕东方丝雨捐赠的专利产品耳部护理垫圈，笑的多甜。 

 月儿特别赶在5月20日，表达爱意的日子前夕，准备了新画作：风雨同行。画中，月儿坐在东方丝雨捐赠的轮椅上，如沐春光。相信美好会常伴，因为爱从未释手… 

 这是山西一病友家中简单的不能再简单午餐：一盆绿色的，是凉拌黄瓜片，一盆白色的，是清炒粉丝。一绿一白，看不到任何添加，被装在超大的像似洗菜盆似的容器，充当着盘子的角色，让本就不多的菜量，显得更加少的可怜。期盼营养护理包可以为他的抗冻生活带来些力量与甜蜜的味道。        

2、渐冻人家庭捐赠ALS护理包内容：①营养护理包30个，包括营养粉、半流食/流食加工器、胃造瘘术后护理用品等；②呼吸护理包30个，包括吸痰器具、扣背排痰器、简易呼吸器、呼吸机消毒宝等；③基础护理包120个，包括护理手册、护理垫圈、血氧监测仪、防褥疮气床垫/或电子血压计、呼叫器等，从营养、呼吸等多方面提供支持，助力渐冻人提高抗冻能力； 选择10个家庭，由专业人员入户进行营养、呼吸等指导与培训；同时针对患者面临的医疗、心理、生活、融入等实际问题，由医疗、心理、社工、志愿者等组成的专业团队提供生活关爱、心理慰籍、信息咨询等系列支持性服务。     

项目预算

1、【项目预算】                                                                                                                                                  

执行计划

      项目将于2018年9月底前开始筹备，10月份开展走访及收集受助患者信息，11月份完成物资询价及采购，筛选受助者；12月开始发放；2019年1月新春探望，2月底前完成。  

      选择10个家庭，由专业人员入户进行营养、呼吸等指导与培训；同时针对患者面临的医疗、心理、生活、融入等实际问题，由医疗、心理、社工、志愿者等组成的专业团队提供生活关爱、心理慰籍、信息咨询等系列支持性服务。

项目效果

执行能力说明

关于我们

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心2013年在北京市民政局注册成立，是我国首家注册、专注于渐冻人关爱的公益机构，旨在服务病友、关爱家庭、提高生存质量、维护生命尊严。 

  中国残疾人联合会主席张海迪探望东方丝雨创始人刘继军  

  北京市残联康复中心入户调研渐冻人需求  

  2016、2017连续两年与北京市残联康复服务指导中心联合举办渐冻人家庭康复培训

  受中残联委托组织编写《渐冻人康复护理指导手册》  

发票说明

中国残疾人福利基金会将为捐赠人开具发票，若您需要，请提供捐赠成功15日内的捐赠及录信息和付款记录截图（包括捐赠日期、捐赠金额、交易单号）。发票抬头、收件地址、邮编信息回复邮件至service_cfdp@163.com。联系电话：010-85920248。