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疯狂的七月，太疯狂了。
宁夏打响宣传第一枪
广西南宁打响宣传第一枪
安徽合肥打响宣传第一枪
哈尔滨打响宣传第一枪
陕西打响宣传第一枪
在七月，小胖威利关爱中心共参加了20场宣传活动，开通了第15条小胖威利就诊绿色通道，协办第二届钱江儿童罕见病国际研讨会和2019浙江省医学会儿科学分会罕见病学组学术会议，举办2019小胖威利国际研讨会暨小胖威利医患交流会，组织了一场大型多科室专家联合义诊活动。小胖家园在七月迎来了六位小朋友，入住家园后均成功减重。安徽的欣欣3个月时间减轻体重45斤。
台湾罕见疾病基金会创始人陈茵女士说：其他罕见病的痛苦指数是60分的话，那小胖威利的痛苦指数是90分，更点出小胖威利在临床处理及生活照护的难度，胜于其他的罕見疾病。为了让照护者能从窒息的压力中得以解脱，拥有属于自己的时间和空间，我们小胖家园就此开展了家长喘息服务，为有需要喘口气的家庭开展周一至周五的早送晚接托管服务，为此迎来了因圆梦小交警而让大家熟知的喆喆小朋友。
7月2日，中国红十字会成长天使基金“小胖威利患者定点诊疗中心”授牌仪式在宁夏医科大学附属总医院顺利举行。会场上，甘肃然爸介绍了小胖威利综合征，并讲述自家孩子求医的艰难经历，并在会场给 每一位参会的医务工作者分发了小胖威利疾病介绍宣传手册，会场滚动播放动画视频《你不了解的小胖威利》。此次活动是在宁夏地区开展的第一场小胖威利宣传活动，这对于宁夏地区的小胖们而言是一个福音。
7月5日，由华西医院主办的四川省医学会罕见病协作组第二次罕见病学术会议在成都举行。活动当天，小胖威利罕见病关爱中心宣传副组长、四川宣传站的老队员阳阳妈一家驾车100多公里赶到成都，将小胖威利疾病知识介绍手册装进了参会人员的会议资料袋里，让每一位参会的医生们了解什么是小胖威利。
7月5日，八桂-协和内分泌代谢论坛暨广西医学会内分泌学分会、糖尿病学分会2019年学术年会在广西南宁召开，小胖威利关爱中心宣传副组长、南宁站负责人哲源妈一早就出发前往会场发放了小胖威利疾病知识介绍手册。这是第一次在广西境内开展小胖威利宣传活动。对此，哲源妈表示：“以前如果有医生了解小胖，我的孩子就不会被耽误，就一定会更好。现在之所以要积极参与宣传，就是要让更多的患病孩子早日得到应有的有效治疗。”同时，小胖威利关爱中心医学顾问、国内儿童发育和性腺发育方面的权威专家、北京协和医学院伍学焱教授做为演讲嘉宾也出席了本次会议。在会议上，伍学焱教授不仅向在场的参会人员介绍了什么是小胖威利，还重点介绍了我们林理事长为了让更多的患有跟自己女儿一样疾病的其他病友，少走就医的弯路，早日得到应有的有效治疗，而坚持不懈付出的努力，在场的医务工作者听后无不动容，纷纷表示一定大力支持我们小胖威利协会的宣传工作，也努力要给小胖威利患儿在就诊方面给予方便。这在很大程度上对于以后开展小胖威利宣传工作提供了很多便利。
7月6-7日，我们林理事长应邀参加在北京举行的以“健康中国，一个都不能少”为主题的2019首届罕见病合作交流会，并在会场放置了小胖威利宣传展架，发放了疾病知识宣传手册。希望通过本次罕交会，促进病友组织与医生、医院、企业、政府等相关方的沟通交流，切实造福小胖威利罕见病群体，宣传小胖威利疾病知识，推动小胖威利罕见病科学研究，提高小胖威利罕见病社会保障水平。
7月6日-7日，2019年宁波市医学会血液病学分会学术年会暨省级继教项目“恶性血液病诊疗进展”、
宁波市医学会甲状腺疾病分会青年论坛暨省级继教项目“甲状腺和甲状腺旁腺肿瘤外科诊治新进展”学习班、
国家级继教项目认知障碍规范化诊治研讨班、
2019年宁波市医学会内分泌分会第十六届学术年会暨省级继教项目“内分泌代谢性疾病诊治新进展及分级诊疗模式研讨学习班”这四场会议均在宁波召开，为了让更多的人了解什么是小胖威利，我们小胖威利协会在会议现场向参会的医务工作者发放小胖威利疾病介绍宣传手册。
7月14日，小胖威利关爱中心志愿者包包妈妈，燊燊妈妈，锐楠妈妈，芒果妈妈带着宝宝参加2019年安徽省医学会妇产科年会&生殖年会，打响了合肥市宣传小胖的第一枪，让更多的医生了解小胖威利综合征，来帮助更多的家庭。虽然在分发过程中遇到了阻力，但还是圆满完成了宣传的任务，感谢他们的坚持与奉献。
7月18-19日，由浙江小胖威利罕见病关爱中心协办的第二届钱江儿童罕见病国际研讨会于浙大医学院附属儿童医院隆重召开。本次研讨会交流了国内外遗传性罕见病的新理念、新进展和新技术，从而提高儿童遗传性罕见病的综合诊治水平，促进儿童健康事业的蓬勃发展。
7月19日，中华医学会儿科分会小胖威利协作组正式成立。浙大儿童医院邹朝春书记、上海复旦医院王艺院长在现场为专家成员们颁发证书，王艺院长指出要做出以小胖威利综合征为代表的罕见病指南和罕见病模式，让各地方的患者都能受到实惠，整合资源，团结所有做小胖威利的人，一定要把它做好，将申请课题研究更好的治疗及药物方法。邹朝春书记指出建立儿童罕见病系统平台（先做小胖威利）建立病人和医生之间的桥梁，方便大家在当地就可以诊疗。这些话像一剂剂强心针，给了我们面对病魔的勇气，相信小胖威利的未来一定会越来越好！
7月20日上午，小胖威利综合征专场在浙大儿童医院会议室举行，来自美国洛杉矶儿童医院、上海新华医院、浙大儿童医院和浙江省中医院等的多学科医学专家齐聚一堂，针对小胖威利综合征的治疗进展、案例讨论和诊疗平台等多个课题发表主旨演讲，从各自领域提出针对小胖威利综合征的诊断、治疗等方面的可行性方案，并进行讨论。
7月20日中午，小胖威利病友交流会在我们林理事长的主持下顺利举行，林理事长感谢一直以来给予我们支持的家长们，并按照物资捐赠名单，一一感谢给小胖家园捐赠物资的爱心家长们，现场的每一位家长都做了一个简短的自我介绍，瞬间拉近了彼此的距离，还有一些家长主动分享了自己照护小胖的心得，同时感谢我们小胖威利协会给与自己在照护孩子方面所做的指导，会场里响起连绵不断的掌声。
借此次会议，林理事长向浙大儿童医院副书记、博士生导师邹朝春教授颁发小胖威利关爱中心名誉理事长聘书。
最后，我们林理事长简单向在场的各位家长传达来自国际指南教科书《小胖威利综合征管理》的编辑和作者李医生对小胖威利生长激素治疗、肥胖和代谢异常、性腺功能减退以及发育和行为问题的回答。
7月20日，2019黑龙江省医学会围产医学分会学术会议在哈尔滨举行，小胖威利关爱中心宣传副组长、黑龙江宣传站负责人茗茗妈早上6点就到达会场，打响了黑龙江宣传小胖威利的第一枪。在被会务组驱赶、保安警告的情况下，铭铭妈单枪匹马还是完满完成任务，分发了全部小胖威利疾病知识介绍手册。小胖怀孕期间的胎动少、羊水多及臀围等表现时，由于医生不了解，我们被告之的都是胎儿正常。新版本的手册新增了这一知识介绍，愿更多的产科医生在我们的宣传后能及时发现问题，来帮助更多的不幸家庭。
7月20日，中国红十字基金会成长天使基金合作医院授牌仪式暨儿童成长发育大型公益义诊活动在西南医科大学附属医院举行，2周岁以内、新确诊的小胖威利综合征患者，可提出救助申请。小胖威利关爱中心优秀志愿者秋果妈不仅在活动过程中分发小胖威利疾病介绍手册，还向红十字会工作人员、泸州日报记者以及参会人员详细介绍了小胖威利综合征，西南医科大学附属医院儿保科主任唐章华教授也在现场呼吁大家关注这一极易被误诊的疾病，让更多孩子尽早得到应有的治疗，少走就医的弯路。
另外继浙大儿童医院、北京协和医院、深圳儿童医院、解放军307医院等14家医院开通诊疗绿色通道后，西南医科大学附属医院唐章华教授也为小胖威利患儿开通了第15条绿色诊疗通道，同时也得到了西南医科大学附属医院院长的大力支持。
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7月20日，西北地区是小胖威利宣传、诊断和治疗方面比较薄弱的地区，我们小胖威利协会医学顾问、西安交大肖延风副院长将致力于改变这一局面，陕西省保健协会学校卫生与健康专委会安康站成立暨小儿内分泌疾病研讨会上，在肖延风教授的安排帮助下，参会医生人手一册小胖威利疾病介绍手册，让更多的医务工作者了解这一极易误诊的罕见疾病。
7月27日，小胖威利关爱中心的志愿者謦爸和焕锦爸连续二天在济南山东大厦举办的2019齐鲁儿童医学发展论坛上，分发小胖威利疾病知识介绍手册，为实现人人皆知小胖威利，让更多患病的孩子早日得到应有的有效治疗，一起加油。
7月27日，广东省医师协会第九届神经内科医师大会暨第二届粤港澳大湾区神经科医师联盟大会在广州白云宾馆召开，神经内科是小胖威利误诊的重灾区，很多被误诊为发育迟缓而耽误了治疗。小胖威利协会志愿者千洋妈协同家人一起，在会场给医生分发小胖威利疾病知识介绍手册，迈出宣传第一步的过程肯定是很艰难的。
7月29日下午两点，在贝蓓儿童康复中心总部开展了学习困难培训会，我们小胖威利关爱中心的特殊教育老师们也参加了此次培训会，来自美国的资深康复治疗师马嘉华老师通过寓教于乐的方式为我们生动介绍了孩子在学习过程中可能会遇到的困难，出现这样的情况应该怎们办？这场培训会让我们看到了贝蓓儿童康复中心在儿童康复方面的专业性，不久后贝蓓儿童康复中心将会每周对小胖家园中的孩子进行感觉统合、行为矫正等训练，为患者家长进行康复方面的培训，这样家长就可以在家引导孩子完成康复训练，大大节约了康复成本，提高了康复效率，惠及了更多小胖威利患者家庭。
7月30日，我们小胖威利关爱中心应邀参加在杭州艺尚小镇举办的第三届“钱塘善潮”论坛——益潮汇分论坛，作为此次论坛的参展机构，在会场显著位置展示我们的小胖威利巨幅海报，我们与在场的基金会、社会机构、企业等参展单位及参会人员介绍小胖威利，同时对接更多的资源来惠及整个小胖威利群体。很多参会人员表示自己听过小胖威利综合征，他们或是从交通电台，或是从网络，或是从别人的口中得知世界上还有这样一种罕见病，这让我们感觉到所有的宣传都是值得的。杭州市民政局慈善事业促进处处长包宏武、同心圆公益理事长王颖等嘉宾都不约而同地提到了“合作”，愿意为杭州乃至浙江的公益事业贡献出自己的资源和力量。这个世界的改变不是因为一个人做了很多，而是大多数人做了一点。
7月20日下午，在浙江大学附属儿童医院邹朝春教授的特别安排下，康复科、发育行为科以及心理科等科室的专家医生为小胖威利患者免费安排了语言评估、智力评估、心理评估和运动评估等项目，浙江大学附属儿童医院的各科室专家医生在“名医门诊”针对小胖威利患者开展了包括内分泌遗传科、骨科、神经内科、呼吸睡眠科、泌尿外科、康复科等多科室联合义诊，当天接受专家免费评估和联合义诊的小胖威利患儿超过200人次，年龄最小的出生仅55天。
7月20日晚上，小胖威利患儿及家长在华美达酒店齐聚，家长们互相交流，讲述自己孩子就医和确诊的困难，相互鼓励打气。世界上只有一种真正的英雄主义，那就是认识生活的真相后依然热爱它。在对抗小胖威利综合征的过程中，每一位家长都是真正的英雄。
7月2日，广西百色201712G誉誉妈特向机构赠送了两大箱广西特色芒果，感谢她对关爱中心和孩子们的支持与关爱，有了爱与温暖，疾病也变得不再可怕。
7月10日，厦门陈总、静亚夫妇为参加7月20号及21号小胖威利医患交流会和小胖威利义诊的每个家庭提供一件T恤。感谢他们一直以来对关爱中心、患儿及家庭的支持，我们将会把他们的爱心与善意视为最可贵的馈赠和最宝贵的财富。
7月11日，广东江雨琪妈捐赠5000元用于7月20日参加小胖威利医患交流会的困难家庭的补助，衷心地感谢雨琪妈的慷慨解囊和无私帮助，您的爱让大家感觉到了温暖；您的爱让大家感受到了坚强与团结的力量！
7月19日，2019小胖威利综合征国际研讨会暨小胖威利医患交流会的背景图正式确定，感谢河南郑州201711G果澄妈妈 的设计，绿色象征生命。绿色也适合这个季节，给炎炎夏日送一丝清凉。选用四叶草 ，一是跟医院的标志相仿，代表有爱心的医生。二是四叶草是三叶草万分之一的变异，像万里挑一的小胖。三是四叶草代表幸福，希望小胖一生幸福！白色的四叶草图案，做成发光效果，像白色的精灵——是医生，也是单纯善良的小胖。
7月27日，山东2016謦爸给小胖家园寄来了2大箱60多斤大蒜。
7月18日，红十字会成长基金会陈珞主任欲了解小胖威利患者的确诊过程、治疗过程，所需费用，治疗方案，是否纳入医保、患者家长的诉求等问题，林理事长委托小胖威利关爱中心志愿者北京涛涛妈在协和医院地下一层咖啡厅与中国红十字会赵会长、成长基金陈珞主任一行进行了座谈，涛涛妈和河北一不具名家长一起，这方面以自己的亲身经历，为他们做了介绍，并提出了扩大医生对小胖威利的认识及促进生长激素纳入医保，以及跟踪国际研究进程，协助我们尽量引入新药等等诉求。期待更多的机构关注小胖威利，来帮助更多的家庭。
7月8日，贝蓓康复中心主任林总一行8人考察小胖家园，包括运动、吞咽、感统、语言、特殊教育、OT、还有行为问题等方面的老师，了解了基本情况后，将结合国外对于小胖康复方面的先进经验，针对不同年龄段的孩子逐步设计康复模块。
7月30日，浙江省社会组织总会关于举办在嘉兴嘉善举办。我们的林理事长受邀参加，为进一步提升社会组织负责人的业务水平和能力，促进社会组织健康发展，此次研修班特开设了社会组织党建、社会组织政策法规体系、社会组织财税制度、社会组织等级评估要求等课程，助力关爱中心能够更好地发展。
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