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小胖威利综合征儿童的治疗干预（1）

来源：作者：浙江小胖威利罕见病关爱中心时间：2019-06-26 11:02:43浏览：1497次

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小胖威利综合征儿童的治疗干预（1）

第一章什么是儿科物理治疗师

儿科物理治疗师专门从事于针对患有发育、神经肌肉和骨骼异常的婴幼儿、儿童及青少年的检查、评估、治疗和管理。物理治疗师同患者的家庭和其他的医学、教育、发育及康复专业人员合作来促进儿童参与家庭、学校和社区的日常活动。物理治疗提高粗大运动和精细运动技能、平衡和协调、以及力量和耐力。另外，物理治疗加强学习机会和感觉处理/统合。

目前，所有的物理治疗师在参加国家资格考试之前必须获得认可的物理治疗课程的学位（硕士学位或者临床博士）[1]。物理治疗师同时必须在从业的州内拿到许可。物理治疗师是受信任的拥有大量临床经验的医疗保健专业人员，他们完成一系列的检查然后防止或者治疗那些在日常生活中限制身体动作和功能的情况。

[1] 这里指美国的情况——译者。

第二章什么是早期干预[1]

早期干预是为了解决Prader-Willi综合征儿童或者其他残障儿童可能面临的发育迟缓而制定的系统治疗、锻炼和活动计划。对于PWS婴儿最常见的早期干预服务是物理治疗、语言治疗、作业治疗和社会服务。

婴儿怎样从早期干预中获益？

出生后的前几年是孩子发育的关键时期。这段时间，所有的婴幼儿都经历了最快的和发育上最为意义重大的变化。这期间，他们获得了身体、认知、社交和自立的基本技能，为未来的发展奠定了基础。这些能力的获得通常是按照特定的顺序。由于面临各方面的运动发育迟缓，强烈建议对PWS儿童进行早期干预。

发育是一个持续的过程，开始于受孕并按照一定顺序分阶段进行。在五个发育领域中（粗大和精细运动能力、语言能力、认知发育、社交发育和自立能力），都有特定的里程碑。这些里程碑将是进入下一阶段的前提条件。大多数的儿童都会在预期的时间达到每一个里程碑，这些时间也被称为“关键年龄”，以周、月或者年来计算。主要因为肌张力低（见第四章，“所有PWS儿童的基本问题”），PWS婴儿可能会经历某些发育方面的迟缓。然而，在PWS婴儿自己的时间表上，他们会按照和其他儿童一样的顺序达到每个同样的里程碑。记住，在监视PWS儿童的发育时，关注于发育里程碑达到的顺序更有用，而不是关注于在什么时间达到这些里程碑。

每种早期干预类型都会关注于孩子发育的某个特定方面。

[1] 本章节中关于美国康复及治疗福利方面的内容没有译出——译者。

物理治疗

物理治疗（PT）关注于运动发育。例如，在出生后三到四个月，婴儿应获得头部控制和坐起的能力，坐起的时候头部不拖后，上身有足够的力量来保持直立的姿势。PWS婴儿达到这个和其他里程碑会有延迟，但是如果有恰当的物理治疗，这些里程碑最终都会达到。

言语和语言治疗

言语和语言治疗（ST、SPT或者SLP）着重于婴幼儿说第一个词之前必须获得的许多说话前和语言前技能。这些技能包括模仿和重复声音的能力、转换能力（通过像“躲猫猫”之类的游戏学习）、视觉能力（注视说话的人和物）、听觉能力（长时间听音乐和演讲、或者听说话的声音）、触觉能力（学习触摸、通过嘴感觉物体）、以及认知能力（理解物体的持续性、原因和影响的关系）。由于PWS儿童可能要到2到3岁才会说第一个字，早期的言语和语言治疗对于PWS儿童获得说出第一个字所必需的能力至关重要。虽然很多儿童可能有言语迟缓，但他们常具有理解说话的正常倾听能力。需要更多的信息，可以查看美国言语-语言-听力协会的网站 www.asha.org。

作业治疗

作业治疗（OT）关注于精细运动能力、日常生活活动、以及感觉发育。这些能力包括打开和关上东西、捡起和放开不同大小和形状的玩具、堆积和搭建、操作旋钮和按钮、用蜡笔画画等等。PWS婴儿需要学习自己吃饭和穿衣，并学习与其他儿童玩耍和互动的能力，早期的作业治疗非常关键。需要更多的信息可以查看美国作业治疗协会网站www.aota.org。