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小胖照护者(父母)的高度精神压力研究

PWS患者的一生是“问题”一生，是需要照顾的“一生”。最近在plos one 读了一篇有关PWS患者照护者压力的文章。特总结出来和分享。

作者用ZBI指数来评估照护者压力，ZBI调查问卷由22项内容组成的调查问卷， 22个项目包括照护者身体和心理健康、经济状况、对社会生活的影响以及与PWS患者关系的相关问题。ZBI得分范围为0-88，得分越高表示压力越大。通常21到40分被认为是轻到中度的压力，41分以上被认为是重度压力。

PWS患者平均ZBI为44.4±15.4，平均中位数为43. The ZBI得分范围为6-86，呈钟形正态分布，56%的照护者存在严重压力问题（>40）36% 为轻重度的压力问题（21-40），只有8% 认为只有轻度甚至没有压力问题。

研究表明PWS患者是最难看护一个群体，PWS照护者的ZBI指数远远高于失智、老年痴呆、外伤性脑损伤等一些高难护理人群的照护者。和自闭症照护者ZBI相近。

不同年龄段对照护者的压力是不同的， 0–4 岁时对父母影响最小，其次是5-11岁和30岁以上，而12-30阶段对父母压力最大。

家庭经济状况和PWS患者父母的压力没有多大关系，外界的帮助对缓解PWS患者父母压力略有作用，但是不大。

PWS患者严重影响父母夫妻关系，父母产生无助、悲观等低情绪，或者焦虑情绪，也影响父母的工作和睡眠。PWS严重影响了父母的生活质量。而这些生活指标（夫妻关系、情绪低落、工作睡眠）均和父母压力密切相关。

最后指出如果将PWS患者安置在福利机构，而不是居家生活可以显著改善PWS患者父母压力。

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