遇见你真好 | 第三届中国重症肌无力大会欢送会

爱的力量，改变你我

6月17日晚，第三届中国重症肌无力大会送别会在依依惜别中进行。在爱力关爱中心全体工作人员、病友义工、公众志愿者的全心付出中，4天5夜的第三届中国重症肌无力大会圆满结束。

两年一次的相聚来之不易， 在欢送会上，大家趁相聚的最后时光，上演了一幕幕精彩的瞬间。

王源粉丝团18位志愿者用专门编写的手语演唱《因为遇见你》。

志愿者许子岳与深圳病友合唱《红日》

北京病友朱朱阿姨演唱《父亲的草原母亲的河》

病友张浩演唱《我们不一样》

病友谢相林演唱《旅途》

病友九妹（彭彩霞）演唱新京剧《梨花颂》

病友康慧朗诵《送给母亲节的礼物》

病友郑向民夫妇根据《舍不得你》改编了一首歌曲《致白衣天使》，他们在现场演唱，来表达患者对医生的感恩之情。

志愿者王纪纲老师朗诵《长征》

志愿者石强表演中国传统古彩戏法《三仙归洞》

因为相聚，纵然分别，

我们也不会疏远，期待再次相聚！

短暂的相聚，是我们建立彼此支持的继续和开始。

爱的力量，正在改变你我！

分别之后，要常常联系哟！

什么是重症肌无力？

重症肌无力是一种由神经-肌肉接头处传递障碍引起的自身免疫性疾病，能引起全身骨骼肌的无力，没有医学遗传性，任何人可能后天患得。因其名冠以“重症”，往往被公众与“渐冻人”、“进行性肌营养不良”等有严重肌肉无力的疾病混淆。因此一些国家和地区，已改称“肌无力症”。

死亡率与生存质量

重症肌无力在17世纪被人类发现，死亡率曾一度高达90%，20世纪30年代发现可治疗药物，并随医学不断进步，死亡率已降至5%以下。

目前医学虽无法彻底根治，但可以治疗。大多数患者可以回归正常的社会生活，甚至在安全保障下完成较高强度的运动。但由于其病情易波动反复，患者的行走能力、上肢运动能力、表情运动与咀嚼、吞咽能力会受到不同程度的影响，生活质量较低。

发病率与人群

重症肌无力的发病在世界范围内近乎均匀分布，农村、城市也无明显差异。年发病率约7.4/100万，患病率1/5000。全世界每年约有53280人罹患，平均每天156人。其中约有28000人在中国，每天平均28人罹患。中国总计约有65万患者。

重症肌无力的发病集中在18-40岁的中青年女性，以及40-60岁的男性，30%儿童患者，总性别男女比约为1：1.8。

为关爱聚焦6·15

1672年，英国医生Thomas Willis首次描述疾病症状

1895年，德国医师Friedrich Jolly提出命名 

1934年6月，英国女医生Mary Halliday在《柳叶刀》发表世界第一篇关于治疗重症肌无力的文章

20世纪50年代，世界首个重症肌无力病人组织-美国肌无力协会成立

2006年，美国重症肌无力基金会（MGFA）将6月作为本土的重症肌无力宣传月

2013年2月，首个中国重症肌无力病人组织—北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心在北京民政局注册

2014年6月，北京爱力联合各届开展重症肌无力宣传月，并发起 “6·15重症肌无力关爱日”，举办首届重症肌无力病友交流会与医学论坛。

2016年起，会议更名为中国重症肌无力大会，成为聚集患者代表、医生、社会专家，推动医学、政策、公众倡导的综合会议。

615重症肌无力关爱日，需要你的参与！

请点击阅读原文

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支持重症肌无力患者建设

爱力加油站

重症肌无力科普

现实生活中，人们对重症肌无力还存在很多误解：时常与类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。

☞什么是重症肌无力？

重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。

▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；

▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天患得。

▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。

▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。

☞我国重症肌无力社群现状是？

他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。

☞你可以观看《爱力水手的故事》了解更多

机构介绍

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，2012年2月8日发起成立，于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌 无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。

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