“我要谢谢张晓龙老师，在我最需要的时候他一直在身边帮助我，没有他我早在两年前就没命了。”

在第三届中国重症肌无力大会上，12岁的他眼含热泪在台上说道。

他叫聂郎，云南红河哈尼族彝族自治州的一个农村孩子，和其他普通孩子不一样，他患有重症肌无力，两年前，如果不是张晓龙，他也许早已不在人世。

那是2016年的11月，张晓龙因为参加深圳卫视的《闪亮的爸爸》，前往云南红河哈尼族彝族自治州泸西县永宁乡城子村城子小学支教。在那里，他主要负责教学生礼仪课程。 他教的班里，一个叫聂郎的学生引起了他的关注。

聂郎在和张晓龙说话的时候，一直拉扯着自己的眼皮，否则眼皮就睁不开。张晓龙联系聂朗的父母，拿到了聂郎的病例和资料并传给了北京医院的朋友主任医师殷剑。

然而，还没等到北京医学专家的回复，意外就发生了，聂郎突然病情加重，呼吸困难，住进了ICU，医生已经下了病危通知书。

张晓龙知道后，第一时间赶到医院，在路上，他才得知聂郎得了重症肌无力，现在急需一种能救命的药叫“嗅吡斯的明”，但因为当时出现“小明药品召回事件”，全国都处在缺药的状态。

张晓龙便通过微博发起药品求助，并在北京、云南昆明、楚雄、重庆、湖南等地协调到了该药，他的朋友从昆明和楚雄两地长途跋涉6个小时，当天夜里就将药送到了医院。张晓龙还邀请北京的医学专家殷剑医生请到昆明给聂郎会诊，并最终挽救了聂郎的性命。

第一次接触重症肌无力这个病，让张晓龙感受颇深。北京的医学专家说，从前这个病在刚开始发现时确实没有办法治疗，但随着医学的进步，现在这个病完全可以治疗，稳定后经过科学的康复，完全可以和正常人一样工作和生活。

张晓龙这才知道，这个病没有想象的那么可怕，可怕的是大家对这个病的无知。 前段时间，他在和一位医生朋友吃饭时，得知朋友的母亲也得了重症肌无力，因不知道可治疗而放弃，最终去世。

从那一刻起，张晓龙决定：他要让更多的人了解这个疾病，要为全国上百万重症肌无力患者群体呼吁呐喊，让信息可以对称。

聂郎脱离危险后，2017年3月20日，在张晓龙的安排下，聂郎和爸爸来到了北京医院，经殷剑主任医师的协调，内分泌内科实验室和神经内科实验室对聂郎进行了血样分析和肌电图检查。由于病情复杂合并严重功能甲状腺亢进和胸腺占位手术病史，医院启动重症肌无力多学科诊疗模式（简称MDT）小组对聂郎进行了会诊。

张晓龙陪聂郎第二次复诊

2018年6月10日，聂郎第二次来到北京复诊，每次来北京的费用都是由张晓龙承担，他也会全程在医院陪他做各项检查。

2018年6月14日，第三届中国重症肌无力大会在北京美泉宫饭店开幕，来自全球的医生、专家和公益组织呼吁，加强对重症肌无力患者的用药保障、医疗费用落实和整体社会保障水平的提升。开幕式上，张晓龙受邀出任2018年重症肌无力关爱日的公益大使，“现在转正了，就像夫妻领了结婚证，名正言顺了。”张晓龙笑着说。

“我做梦都没有想到聂郎能有机会来北京看病，而且能在短短一个小时内在国内顶级医院有这么多知名专家给孩子治病。感恩张晓龙老师，感谢北京医院和所有的善心人士给了孩子重生的机会。”在大会现场，聂爸爸激动地说。

“聂郎去年来过一次北京，今年6月14日这个特殊的日子我就希望他来这里把爱传递下去，希望他将来也能成为一名公益人，成为一名康复的榜样！让更多的人知道这个病，让更多的人知道这个病是可以治疗的。”张晓龙说。

聂郎虽然在家里和学校不爱说话，但和张晓龙却十分亲热，扯着他的衣角叫“晓龙爸爸”。在聂郎最纯真的笑容和清澈的眼睛里，我们都能感受到他发自肺腑的，对给予自己第二次生命的晓龙老师的眷恋和感激。

晓龙老师帮助的已经不仅仅是一个云南的孩子，而是在帮助全国约65万重症肌无力患者群体向社会发出倡导，身体力行，帮无力者有力！

99公益日来临之际，张晓龙作为关爱重症肌无力患者的公益大使，倡导喜欢他的朋友一起为“帮无力爸爸撑起爱”。

点击阅读原文，或长按以下海报上的二维码与张晓龙一起支持“帮无力爸爸撑起爱”。

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