8个社会疗愈平行工作坊为爱赋能 | 第三届中国重症肌无力大会

爱的力量，改变你我

6月16日，第三届中国重症肌无力大会平行工作坊顺利开展。通过国际病友组织交流、女性患者成长、家庭关系、自助成长、情绪管理、运动康复、手工、艺术等8个维度的工作坊，为参会病友多维赋能。其中，女性患者成长、家庭关系及情绪管理等3个工作坊为闭门会议。

 国际病友组织交流工作坊合影

在国际组织交流工作坊上，来自美国、日本和中国台湾的病友及病友家属分别讲述面对疾病的感受，来自孟加拉的医学工作者Karim医生则介绍了他正在做的研究项目。会议由香港浸会大学研究助理教授、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事董咚老师主持。

孟加拉医生Karim

日本病友在现场交流

来自日本北海道的中村女士陪伴患病的女儿来参加第三届重症肌无力大会，她的女儿幼年时期患病，她始终陪着女儿四处寻找先进的治疗方法和康复手段，现在她的女儿已经长大，是一位自由工作者。

来自湖南怀化的病友彭彩霞告诉大家，她患病17年，曾被误诊9年。多年与病魔抗争的经验是：勇敢地接受疾病，坦然地面对病后的生活，改变自己不良的情绪和生活习惯。

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起人、主任清昭女士分享了她的疾病经历。她2002年发病，2006年做了胸腺切除手术，2009年发生“危象”。她采用过较多治疗方法，比较“折腾”，现在“很乖”，在规范用药，一边调整身体状态，一边努力工作，希望为大家树立康复榜样。

湖南病友艾立则讲述了他在危重时期信仰给予他的力量，支撑他度过生死攸关的时刻。谈到这点，林女士补充说，要相信人体的自愈能力。  

留美华侨、病友家属林女士详细介绍了她带着孩子在中国和美国分别接受治疗的过程，从而让大家看到中美两国医学界在治疗该病方面所存在的差别。因为女儿患有重症肌无力，林女士多次奔波于美国和中国之间，为女儿治疗。她特别分享了在美国某公益组织中她的女儿获得的夏令营体验，并详细介绍了该组织的筹款模式及服务模式。 

谈到美国公益组织的筹款，国际病友组织交流工作坊嘉宾主持、曾经留美多年的董咚老师说：“支持病友组织的发展，不是全靠工作人员，而应以病友为中心开展筹款，调动所有病友，让每一个病友都成为一个发光体，发动一切与自己有关的人，捐款到这个组织，再让组织帮助大家组织活动。这是很明确的路径。“

现场讨论气氛热烈，大家的交流内容从自身疾病逐渐进入到组织发展，从交流中我们了解到日本难病协会（日文的难病即罕见病）及重症肌无力协会的发展模式和经验特别值得借鉴。

截止16日，大会已经进行到第三天，随着活动的开展，会议内容从宏观视角逐步进入具体赋能，充分展现了主办方对本届大会日程的设计——既考虑全局也兼顾患者具体需要。

以下是部分平行工作坊活动现场

运动康复工作坊活动现场

手工工作坊活动现场

艺术工作坊

爱的力量，正在改变你我！

什么是重症肌无力？

重症肌无力是一种由神经-肌肉接头处传递障碍引起的自身免疫性疾病，能引起全身骨骼肌的无力，没有医学遗传性，任何人可能后天患得。因其名冠以“重症”，往往被公众与“渐冻人”、“进行性肌营养不良”等有严重肌肉无力的疾病混淆。因此一些国家和地区，已改称“肌无力症”。

死亡率与生存质量

重症肌无力在17世纪被人类发现，死亡率曾一度高达90%，20世纪30年代发现可治疗药物，并随医学不断进步，死亡率已降至5%以下。

目前医学虽无法彻底根治，但可以治疗。大多数患者可以回归正常的社会生活，甚至在安全保障下完成较高强度的运动。但由于其病情易波动反复，患者的行走能力、上肢运动能力、表情运动与咀嚼、吞咽能力会受到不同程度的影响，生活质量较低。

发病率与人群

重症肌无力的发病在世界范围内近乎均匀分布，农村、城市也无明显差异。年发病率约7.4/100万，患病率1/5000。全世界每年约有53280人罹患，平均每天156人。其中约有28000人在中国，每天平均28人罹患。中国总计约有65万患者。

重症肌无力的发病集中在18-40岁的中青年女性，以及40-60岁的男性，30%儿童患者，总性别男女比约为1：1.8。

为关爱聚焦6·15

1672年，英国医生Thomas Willis首次描述疾病症状

1895年，德国医师Friedrich Jolly提出命名 

1934年6月，英国女医生Mary Halliday在《柳叶刀》发表世界第一篇关于治疗重症肌无力的文章

20世纪50年代，世界首个重症肌无力病人组织-美国肌无力协会成立

2006年，美国重症肌无力基金会（MGFA）将6月作为本土的重症肌无力宣传月

2013年2月，首个中国重症肌无力病人组织—北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心在北京民政局注册

2014年6月，北京爱力联合各届开展重症肌无力宣传月，并发起 “6·15重症肌无力关爱日”，举办首届重症肌无力病友交流会与医学论坛。

2016年起，会议更名为中国重症肌无力大会，成为聚集患者代表、医生、社会专家，推动医学、政策、公众倡导的综合会议。

615重症肌无力关爱日，需要你的参与！

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支持重症肌无力患者建设

爱力加油站

重症肌无力科普

现实生活中，人们对重症肌无力还存在很多误解：时常与类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。

☞什么是重症肌无力？

重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。

▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；

▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天患得。

▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。

▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。

☞我国重症肌无力社群现状是？

他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。

☞你可以观看《爱力水手的故事》了解更多

机构介绍

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，2012年2月8日发起成立，于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌 无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。

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