征战重症肌无力|第三届中国重症肌无力大会重症肌无力多学科医药论坛

爱的力量，改变你我

征战重症肌无力，

相关医学工作者在路上。

2018年6月15日，第三届中国重症肌无力大会重症肌无力多学科医药论坛上，来自中国大陆、孟加拉、台湾地区的50余位神经内科、胸外科、中医科、康复科、营养科的多学科医学专家齐聚一堂，针对重症肌无力的手术治疗、临床药物治疗、心理治疗、中西医结合治疗、中医药治疗、运动康复、饮食调养、护理以及重症肌无力与其他疾病的关系等30多个课题发表主旨演讲，从各自领域提出针对重症肌无力治疗、康复等方面的可行性方案及多学科综合诊治的可行性方案，并进行讨论。

重症肌无力多学科医学论坛由重症肌无力专家、国际神经免疫学会常务理事、中国神经免疫学奠基人、爱力关爱中心名誉理事许贤豪教授，中国免疫学会神经免疫分会主任委员胡学强教授，中国疼痛学会头面痛学会副主任委员、北京神经科学学会常务理事、解放军总医院神经内科主任医师吴卫平教授主持。

论坛上，30多位重症肌无力相关医学专家及康复师、护士分别发表主题演讲，针对重症肌无力的研究、治疗及康复护理各抒己见，专业性极强的演讲为大家呈上科学严谨的医学研究报告，通俗易懂的医学科普则让非专业人士了解如何面对及治疗重症肌无力。

作为一种可治疗罕见病，现代医学对重症肌无力的研究已有300多年历史，从无法治疗到临床治愈，医学研究工作者们一直在努力推进对重症肌无力的研究和治疗。

卫生部北京医院张华教授：

《重症肌无力之专家共识解读》

目前，现代医学针对重症肌无力的临床治疗方法已经渐趋成熟，患者死亡率已经大大降低。总体死亡率大概3—5%，甚至可能已经达到1%甚至1%以下。

一般情况下，患者如果能够及时确诊并进行规范治疗，完全可以回归正常的社会生活。然而，在人口数量庞大、地域广阔的中国，由于医疗信息的不对称，很多处于医疗环境相对落后地区的患者往往遭遇误诊误治，并因此导致严重的后果，丧失劳动能力甚至生命。

复旦大学附属华山医院卢家红教授：

《重症肌无力的多靶点治疗》

本次论坛举办时，主办方北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心特别开设现场直播。爱力关爱中心及参会的所有医学工作者希望通过本次论坛促进医学工作者对于这种疾病的了解，从而更多的避免重症肌无力患者在临床上被误诊或误治。（查看直播回放请关注爱力关爱中心新浪微博：爱力重症肌无力关爱中心）

孟加拉留中访问学者Karim医生：

《重症肌无力的调节性B细胞》

西安高新医院的李尊波教授在发表主题演讲时特别表示：希望通过科普给医生、科研人员及患者力量和勇气，期望可以早日彻底治愈重症肌无力。征战重症肌无力，我们现在在路上。相信这是重症肌无力医学研究者的共同心声。

西南高新医院李尊波医师

在各位医学专家发表主题演讲后，各位医学专家及康复师和护理工作者与病友进行互动，回答了病友的疑问。 

医生可以为患者治疗疾病，而患者则可以为医生提供研究案例，相信医患共同努力，对于进一步推动重症肌无力医学研究将有重要意义。

什么是重症肌无力？

重症肌无力是一种由神经-肌肉接头处传递障碍引起的自身免疫性疾病，能引起全身骨骼肌的无力，没有医学遗传性，任何人可能后天患得。因其名冠以“重症”，往往被公众与“渐冻人”、“进行性肌营养不良”等有严重肌肉无力的疾病混淆。因此一些国家和地区，已改称“肌无力症”。

死亡率与生存质量

重症肌无力在17世纪被人类发现，死亡率曾一度高达90%，20世纪30年代发现可治疗药物，并随医学不断进步，死亡率已降至5%以下。

目前医学虽无法彻底根治，但可以治疗。大多数患者可以回归正常的社会生活，甚至在安全保障下完成较高强度的运动。但由于其病情易波动反复，患者的行走能力、上肢运动能力、表情运动与咀嚼、吞咽能力会受到不同程度的影响，生活质量较低。

发病率与人群

重症肌无力的发病在世界范围内近乎均匀分布，农村、城市也无明显差异。年发病率约7.4/100万，患病率1/5000。全世界每年约有53280人罹患，平均每天156人。其中约有28000人在中国，每天平均28人罹患。中国总计约有65万患者。

重症肌无力的发病集中在18-40岁的中青年女性，以及40-60岁的男性，30%儿童患者，总性别男女比约为1：1.8。

为关爱聚焦6·15

1672年，英国医生Thomas Willis首次描述疾病症状

1895年，德国医师Friedrich Jolly提出命名 

1934年6月，英国女医生Mary Halliday在《柳叶刀》发表世界第一篇关于治疗重症肌无力的文章

20世纪50年代，世界首个重症肌无力病人组织-美国肌无力协会成立

2006年，美国重症肌无力基金会（MGFA）将6月作为本土的重症肌无力宣传月

2013年2月，首个中国重症肌无力病人组织—北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心在北京民政局注册

2014年6月，北京爱力联合各届开展重症肌无力宣传月，并发起 “6·15重症肌无力关爱日”，举办首届重症肌无力病友交流会与医学论坛。

2016年起，会议更名为中国重症肌无力大会，成为聚集患者代表、医生、社会专家，推动医学、政策、公众倡导的综合会议。

615重症肌无力关爱日，需要你的参与！

请点击阅读原文

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支持重症肌无力患者建设

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重症肌无力科普

现实生活中，人们对重症肌无力还存在很多误解：时常与类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。

☞什么是重症肌无力？

重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。

▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；

▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天患得。

▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。

▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。

☞我国重症肌无力社群现状是？

他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。

☞你可以观看《爱力水手的故事》了解更多

机构介绍

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，2012年2月8日发起成立，于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌 无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。

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