我们最初源自深圳地区数百名QQ群的患者及患者家长。于2016年6月在深圳市民政局登记注册的民办非企业单位.我们是非营利性社会公益组织。由进行性肌营养不良症患者及家属自发组成并建立。我们关注<罕见病>进行性肌营养不良症. 我们带来的社会价值: 一 通过多渠道多样化的科普宣传,降低我国缺陷患儿的出生率.提高优生优育. 二 通过更有效的宣教、康复、生活及精神援助等,提高患者生存质量.提升家庭应对困难的克服能力. 三 通过患者组织的发展与凝聚力，更好地推动药物研制及政策法规的建立.