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我们是通过中国政府登记注册的非盈利社会公益组织。我们关爱中心由进行性肌营养不良症患者及家属自发组成并建立。我们关注进行性肌营养不良症,更关注DMD儿童。
我们成立此关爱中心,目的是搭建起门诊以外的医生与患者间的互助平台。提高患者对疾病的认识。通过平台互助交流,掌握正确的疾病应对方法,提高患者生存质量,共同努力避免悲剧的延续。
我们目前已在医生指导下创建病友及病友家庭通讯录,并建立病例档案。我们将与周边医疗机构定期举办医患交流会,让更多患者及患者家属,有多一些的就医指南、医护知识、康复训练知识及最新医疗信息等。
我们致力于为患者服务。平日里与大家分享各自的求医经验和康复经验,甚至是生活中遇到的点点滴滴。我们给新加入的家长心理指导与安慰,给有困惑的家长答疑解难。这就是我们当前的自助互助的精神,我们同时以身作则,用正确的方法教育我们的孩子在困难中学会坚强和分享,去帮助更加困难的伙伴。
我们还致力于推动政府、,医疗医药企业去为此疾病努力,去开发相关产品,找到疾病治疗方法。我们间接地给政府、给医疗专家及药企送去更多的社会关注与支持,让他们更有信心,去为早日攻克此疾病做努力。