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上海四叶草罕见病家庭关爱中心

地址：上海市,市辖区,黄浦区

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更多> 机构介绍

机构成立于2014年，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，由瓷娃娃罕见病关爱中心发起成立。本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。罕见病发展中心（Chinese Organization for Rare Disorders ，CORD）由瓷娃娃于2013年发起成立，是一家专注于罕见病领域的非营利性机构，致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业......

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我的罕见，让你看见

夏威夷蜗牛是一类色彩鲜艳的蜗牛，现已濒危灭绝。我们叫它“罕罕”，罕罕有着孱弱的身体，重重... 详细>

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