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罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders ,CORD)由瓷娃娃于2013年发起成立,是一家专注于罕见病领域的非营利性机构,致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病相关政策出台,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。近年来,随着社会对罕见病的越来越多的了解,罕见病领域病友服务组织蓬勃发展,已有40余种罕见疾病群体成立了相应的患者服务组织,在患者服务、公众教育、政策倡导方面开展了大量工作,各罕见病组织之间的交流也不断加深,并于2011年6月组建了“中国罕见病组织发展网络”。
罕见病发展中心(CORD)下属的罕见病组织支持部以支持和培育各类罕见病组织,帮助罕见病组织提高服务能力,提升社会影响力,建立罕见病组织交流和支持性网络为己任,积极探索以“培育孵化、能力建设、小额资助”为核心的三大支持体系,为罕见病组织提供全面支持。