失语女孩用眼睛说话

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中国有超过70000名雷特综合症患儿(Rett Syndrome)，平均每年新增至少700名新生患儿（万分之一新生女婴发病率，2018年中国全年708万女婴出生 ）。雷特是一种严重的神经系统发育障碍，因为缺乏一种叫MECP2的蛋白质，女孩们通常在1岁左右开始发病，会快速失去自然语言能力，失去手部的功能，行走也变得艰难，呼吸、吞咽变得异常。她们是多重障碍特殊儿童的典型代表，目前这类疾病世界上还没有任何可以有效治疗的药物，女孩们以及她们的家庭迫切需要能够帮助她们沟通的解决方案，让生活质量得到改善。

安安雷特是国内唯一为雷特患儿和家庭提供科技服务的研究型机构，同时致力于为多重障碍孩子、家庭提供综合性健康管理、康复发展服务。安安雷特目前具备全套辅助沟通（AAC）解决方案。

【有这么一群女孩，突然就不会讲话了】我叫安安，这是2012年我2岁时候的照片，在那一年，我快速的失去了我的语言能力，从那时起，我再也不会叫妈妈，更不会讲出其他的话语。

因为我被诊断出患有 “雷特综合症”，一种罕见的神经系统发育障碍疾病。因为缺乏一种叫MECP2的蛋白质，我失去了语言，失去了手部的功能，也让我的行走变得艰难，呼吸、吞咽变得异常，雷特综合症让我失去了太多太多……

伴随着和脑瘫、帕金森、癫痫、自闭症患者类似的很多症状，我艰难地，就这样长大了。我希望能够更多的看看这个世界，能和爸爸妈妈聊天，能交上好朋友，能和好朋友打闹玩耍，能选择我喜欢的颜色，挑选我喜欢的书，吃自己喜欢的食物……更多的，我想去感受、了解关心我呵护我爱我的爸爸妈妈、叔叔阿姨、哥哥姐姐；我也想他们能更多的感受我了解我聆听我……我很想把自己、把这一切表达出来，让她们/他们知道；我也知道，这个愿望很难；我更知道，这个愿望是中国和我一样的数万名雷特女孩的愿望！

【终于，我学会了用眼睛说话】

去年，我在很多叔叔阿姨哥哥姐姐的帮助下，用上了一种叫做眼动仪的辅助沟通设备。我和妈妈经过在安安雷特一段时间的学习训练，现在，我可以和爸爸妈妈、老师、还有我的妹妹聊天了！通过眼神注视，沟通设备可以帮我讲出我想说的话，我的眼睛真的可以说话！我真的又能说话啦！

【美好的沟通，不会缺席】

今年，我十岁了，离我最后一次喊爸爸，妈妈已经过去了八年！

这一天，来的好艰难，是太早，还是太晚？

美好也许会迟到，但，对从不放弃、一直努力的人来说，它永不缺席，不是么？

感谢您的爱心帮助，能让更多的雷特妹妹们再次开口说话、开口叫妈妈，对妈妈说“妈妈，我爱你！”

项目预算

1、【项目预算】

1、本预算计划为参与该项目的雷特患儿以及家庭提供1200节专业培训课时。辅助沟通系列课程每60个课时为一个阶段。单节课时费包含备课、授课、反馈三部分。

2、眼动仪为高科技专业辅助沟通产品，特别针对多重障碍患儿，经过三年的行业实践，我们选择Tobii Dynavox （PcEyeMini设备+Snap Core First软件）这个该领域性价比最高，也是全球专业度最好的解决方案。市场采购价在12000～16000元不等，为预算稳定，本项目设立补贴科目。

3、为了保障培训效果，为1200培训课时配备160次课后视频作业评估服务。孩子和家庭完成面授培训后，前述课后服务会持续4～6个月，包含线上课程、作业点评和反馈服务。为此需要建设网站，并支付云服务等系列IT费用。

2、【善款使用预案】

本项目“最低可执行金额”为100000元，若最终所募善款少于“最低可执行金额”，善款的变更使用方向为按单节培训课时为单位的课时补贴。

3、【管理费说明】

中国儿童少年基金会收取5%的基金会管理费。

机构行政管理费用4.92%，包含项目负责人工资，财务费用，办公费、水电费、交通费、网络费等。

执行计划

本项目执行阶段计划如下：

线下面授为标准的面授方式。线上课程包含如下内容：

1、培训前期的准备。

2、线上作业以及反馈系统。

3、线上视频会议教学。

项目效果

本项目将为全国范围20个家庭提供1200课时线下、线上服务。

执行能力说明

安安雷特是国内唯一为雷特患儿和家庭提供科技服务的研究型公益机构，同美国、澳洲、瑞典、台湾等地研究、康复机构均有探索合作，直接为超过100名多重障碍孩子和家庭提供科技、康复服务，并为超过500名特殊孩子和家庭提供看护喂养的方法和实践支持。安安雷雷特具备AAC辅助沟通领域从No-Tech, Low-Tech到 High- Tech的全范围的实践经验 。2018年，获得Tobii Dynavox公司“认证教学示范中心”认证。

发票说明

中国儿童少年基金会将会为捐赠满100元（基于票据以及寄送成本限制）的网友开具捐赠发票及捐赠证书，索取发票与证书请发送电子邮件至cctflejuan@cctf.org.cn，在邮件中写明交易单号、姓名、地址、邮编、捐助金额，注明乐捐中国儿童基金会“失语女孩用眼睛说话”项目，并附上“个人中心”中“我的捐款”记录的截图。经确认后，我们会尽快寄送捐赠收据。