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项目介绍项目进展结项公示

此项目已在腾讯公益平台发起,详情请点击  我有一个小小的梦想

项目介绍

九月份,新学期又开学了。 

小朋友们都背上了新书包,穿着干净漂亮的校服蹦蹦跳跳的在秋日明媚的阳光中走进校园。

 多么美好的场景啊!

 每一个孩子都是家里的小天使,承载着父母满满的希望,带着这份期待,慢慢的长大,再将这份希望传递给下一代……    

可是,上帝总是不公平又喜欢开玩笑, 即使是这样小小的的希望,有些家庭却无法实现。

他们就是DMD患儿的家庭。

孩子们渴望多一天生命 !

杜氏肌营养不良(简称DMD)是影响范围最大的儿童致死性罕见病之一。每3500-5500男孩中就有一个DMD患者,每年新增患者3000人,在中国约有7万患者家庭。 这些DMD孩子承受了人类进化之痛。

由于Dystrophin基因缺陷,造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白,肌细胞膜失去完整的骨架,无法形成肌肉细胞。若不干预治疗,DMD患者通常3岁左右出现症状,12岁前丧失行走能力,20-30岁因心肺功能衰竭而去世。

其他的同龄小朋友可以和父母手牵手去公园玩耍,DMD的孩子父母,却时刻担心着他们随时摔倒的危险;

别的小朋友在学习自己的爱好特长,DMD的孩子,只能把大量的时间用在日复一日拉伸锻炼;

别的小朋友可以在生日的时候,为自己长大了一岁感到高兴,对DMD的孩子,生日于他们而言,是与病魔新一年的抗争。 

命运跟他们开了一个玩笑,但是他们从未向命运低头。  

 这些家庭不放弃任何一线希望,希望孩子们能接受正规的康复治疗,减轻孩子生命中的疼痛,让他们可以离自己的梦想更近一点。     

 DMD患儿需要的,只是我们伸出爱之手,将他们的梦想,推得离他们更近一点。 

 在国内,缺乏专业的康复指导,各种康复器具还不够专业。致使很多DMD孩子身体状况过早的恶化。 

中国DMD患者的平均寿命大概只有20来岁,而发达国家由于对疾病科学的认识、康复辅具的普及很多DMD患者寿命达到40多岁。

 至爱家长们在行动,让中国DMD患者有梦想,有尊严的活着。开展DMD儿童康复计划,实现DMD家庭康复梦想。 

一堂康复课程可以指导家长学习DMD专业康复,辅具的科学使用,

一套靠背支撑可以防止患者身体变形,

一台电动功能轮椅可以让他们融入社会,

一台咳痰机可以让患者锻炼心肺功能,

一部呼吸机可以让患者的寿命延长一倍,基因难以改变,命运可以重塑!

 您的每一份爱心捐款,都将切实提高DMD患者生活质量,延长患者寿命;

我们相信世界的改变不是少数人做了很多,而是每个人都做了一点点。

    

项目预算

1、【项目预算】

 A:公众筹款目标:300000元。   

您的20元,可以支持一个DMD患者家庭学习专业康复课程;

您的50元,可以让一个DMD患者走出家门,给孩子一个结交朋友的机会; 

您的100元,可以给一个DMD患者出行的机会;让他们融入社会机会; 

 B:配捐使用方向:企业和腾讯配捐部分的预算计划将主要用于开展活动的物料,患者呼吸机、咳痰机的购买补贴、活动99公益日结束并确认了“企业和腾讯配捐”具体金额后15天内,再补充详细预算表。

2、【善款使用预案】

本项目“最低可执行金额”为1000元,若最终所募善款少于“最低可执行金额”,善款的变更使用方向为:捐赠给合作公募机构相关项目

3、【管理费用说明】   

公募机构不收取管理费用,管理费用由机构自行承担。

   

执行计划

一、2018年9月-2018年10月,DMD社区宣传,筹备地方家庭互助组织;

二、2018年11月-2019年2月,资源对接合作。联合公益机构、医院、专业康复机构、研发企业,辅具企业,设计制作  DMD康复课程;

三、2019年3月-2019年4月,确定辅具企业,资助患者报名,支持患者辅具购买。

四、2019年5月-2019年6月,组织线下、线上活动,加强DMD社群建设、建立患者家长互助支持网络。

五、2019年7月-2019年8月,项目结项,对课程、活动、服务产品反馈总结。 

  

项目效果

至少覆盖2000以上DMD家庭康复知识,实现患者家庭互助,实现自我成长

执行能力说明

1、北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心是DMD/BMD患者和家长在北京市民政局申请成立的民办非盈利机构。2、2018年至爱发起“助力DMD自由行走”项目 筹资总计180840.38元,已累计支出178256.73元。为来自全国16个省、自治区的40位DMD患者免费赠送轮椅,目前电动轮椅已经免费邮寄到患者家中。地方家长积极组织地方活动,激发了DMD群体团结互助的精神。

关于我们

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心是DMD/BMD患者和家长在北京市民政局申请成立的民办非盈利机构。

至爱DMD关爱中心缘起”至爱父母“Dear Mama & Daddy(DMD),  

旨在希望家庭有爱付出,互相扶持,

让父母和孩子们一起成长,让孩子们体验成长的快乐,

无论你的孩子怎样,

无论他高大还是矮小,

无论他聪慧或愚钝, 

无论他健康或疾病,

无论他完美或有缺陷,

他都是我们挚爱的孩子,我们都是他们的至爱父母。  

捐赠回馈

 捐赠100元以上的,将获得到带有DMD儿童手绘画特别定制笔记本一本,请您与至爱联系,至爱免费为您邮寄;

                                    关注至爱服务号  

发票说明

中国志愿服务基金会将会为捐赠金额在100元人民币以下的用户开具电子捐赠证书;捐赠满100元或以上的用户,开具捐赠票据。索取电子捐赠证书/捐赠票据请关注“中国志愿服务基金会”微信公众号,回复捐赠截图(包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号)、发票抬头、收件地址、邮编信息或者将上述信息回复至邮件zj@cvsf.org.cn,在收到捐赠用户提出的开具捐赠证书/发票申请邮件后10个工作日内,开具票据。感恩您的信任和理解。

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