一、TSC困境家庭用药支持项目

北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心针对结节性硬化症病患群体开展的救助项目，该项目为特困结节性硬化症患儿家庭提供医疗用药关怀服务，提高其治疗水平和生活质量、促进其健康成长、助力其融入社会

 

二、启明星辰生活救助项目

北京启明星辰基金会资助项目，为结节性硬化症家庭提供生活救助，用于改善患者生活质量 

 

三、耶稣爱你家庭救助项目

 “耶稣爱你”基金会资助项目，旨在帮助家庭困难的孩子得到药物治疗，疾病得以控制，更加望每个孩子以及整个家庭都能得到心灵的拯救和自由

  

四、TSC基因检测支持项目

基因检测可以为结节性硬化症在医学、科研提供科学依据数据支持；通过基因检测可以对患者进行确诊；同时用于产前检测、孕期筛查减少结节性硬化症患者出生机率，减少家家庭痛苦；本项目为困境家庭提供基因检测费用补贴支持。

 

五、蝴蝶结的生命追踪项目

   北京蝴蝶结结节性硬化症关爱中心为患者提供的检测费用补贴项目，让患者能够用药物控制病情的情况下，定期做好病症复查。提高患儿的生活质量，可以像正常人一样生活，不再被癫痫，各种肿瘤折磨，靠自己的能力为家庭和社会创造自己的价值。

 

六、蝴蝶结的紧急救助支持项目

疾病突然恶化的治疗费用把病患家庭推向绝境。机构发起的紧急救助支持项目为长期自费通过正规治疗手段进行诊治的结节性硬化症患者；突然被诊断结节性硬化症引起的重大症状需要手术干预；突然被诊断其他需要手术、放化疗等大额诊治费用的结节性硬化症患者提供紧急救助资金支持。

 

七、蝴蝶结的微旅行项目

    微旅行充分利用本地资源，让患者能够走出家庭，接触社会。目的是让有特殊需求的儿童在结伴旅行中体验生活，获得成长，最终有能力平等参与社会生活。 

项目申请联系：  电话：010-56230920  邮件： info@tscchina.org   QQ ：251699625

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北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心（简称：TSC关爱中心）是2013年7月份在北京民政局注册成功的民办非企业公益机构，前身是中国结节性硬化症互助联盟。成立于2009年。TSC关爱中心是罕见病结节性硬化症患者及其家长自发组织的民间非营利性公益机构，主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助，促进开展结节性硬化症科学研究，建立结节性硬化症相关信息共享。

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