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与脊柱侧弯患者的第一次接触
2014年10月,收到雅江骆伟的求助,一名脊柱重度侧弯患者,他告诉我们:“在我15岁后由于病情的不断加重,就导致下身瘫痪,而且脊椎也开始慢慢变形,从2010到2014这几年当中脊椎变形的越发严重,不但导致生活完全不能自理。而且由于脊椎的严重变形,背部也开始溃烂,呼吸也变的有些急促,现在就连晚上睡觉背部都很疼痛,每次睡上半个小时到两个小时左右就要叫人把我扶起来,坐上十多分钟,或是半个小时,直到背上的疼痛缓解之后才能躺下继续睡。每晚都要反复几次,现在想连好好睡个觉都成了奢侈,夏季还稍微好一些,但每到冬季就变的更加严重,在心里也开始对生活开始有了绝望的想法,甚至想过自杀才能结束这样的痛苦。
在好心人的帮助下,骆伟到了北京306陆军医院去做了全面检查,检查之后医生告诉骆伟因为他的脊椎严重变形,已经导致他的内脏器官开始移位。但庆幸的是他还可以接受脊椎矫正的手术,最终在社会捐助的帮助下,凑齐了治疗费用缺口,顺利完成治疗。之后的每年,每每跟骆伟聊天,志愿者都会一再询问他的术后情况,当前的生存质量,他都会肯定的回答,要不是手术,他会活的更累,更痛苦。
不幸的背后是不一样的困境
在骆伟的成功救助后,我们开始陆续接到同类患者的求助,巧合的是患者都是女孩:2016年2月,雅江县12岁的扎西布姆,布姆从小患有重度脊柱侧后凸畸形,由于家中经济困难,没有固定经济收入,一直没有去看过医生,随着年龄的增长,病情越来越严重,甚至严重影响到生活和学习。
2017年6月,劲措,15岁,一家人是石渠县的牧民。劲措一家有五口人,母亲拉吉体弱多病、弟弟西乐5岁、妹妹西姆8岁,一家人只能依靠父亲尼多每个月1000多元的收入支撑。以前家庭贫困,没有条件治疗,一家人也并不知道这个病是可以治疗的,直到2017年4月,在好心人士的帮助下,最终确诊孩子的重度脊柱畸形,可以手术干预治疗。
2017年11月,炉霍双胞胎姐妹,11岁,姐姐情况较为严重,近四年来总感觉疼痛,在寺庙堪布的帮助下两姐妹终于去四川省人民医院做了检查。姐姐被诊断为特发性脊柱侧弯,妹妹是先天性脊柱畸形,两姐妹均需手术治疗,但却没有足够的经济条件,为此,双胞胎的母亲带着两个孩子的诊断证明沿街乞讨。
幸运的是,女孩儿们的治疗费用缺口最终都在社会爱心人士的捐助下被补齐,也都一一顺利完成治疗,回到自己的家乡开始了不一样的人生。
义诊揭开更多困境,88名贫困重症脊柱侧弯患儿待救助
面对一个接着一个的脊椎侧弯患儿的求助,我们在想是不是还有更多,更担心他们因为对疾病的不了解和有限的经济条件无力就医,甚至错过治疗时机。2018年7月9日-15日进行了【蝴蝶飞】脊柱健康关爱计划——四川省甘孜州脊柱侧弯义诊活动,整个行程跨越西线6个贫困县,共有149名患者参与义诊,88名不同程度的脊柱侧弯患儿需要干预治疗,其中50余名为重度脊柱侧弯患儿。有90%来自贫困家庭,其中有8名是孤儿。
需要更多爱让他们昂首挺胸
冈拉梅朵团队作为此次义诊的地方组织者和义诊全过程的参与者,压力也随着患者人数的增加在增加。压力的原因是患者中贫困患者占多数,而我们能感觉到他们的无助和对我们的依赖与希望。但我们愿意陪着每一个家庭去直面困境,我们会想尽我们一切的办法。但不得不承认,我们的力量是有限的,这一个群体,需要的是更多社会爱心的关注和帮助。
项目预算
1.【项目预算】
A.公众筹款目标: 1030928 元
此次筹款将全部用于甘孜州筛查出的88患儿治疗费用,根据患儿不同病情和治疗费用情况,对于患儿家庭自筹和医保报销外仍有缺口的自费部分将给予最高2万元资助。
项目将根据患者个体不同的病情和治疗的实效性,对患者分不同批次,并基于家庭实际贫困情况,核准缺口,提供帮助。善款具体使用明细将根据善款支出情况及时更新反馈。
执行计划
7月16日:此次义诊的第一位患者,扎西多吉,14岁,巴塘县人,入院首都医科大学附属北京朝阳医院开始接受治疗。(治疗费用来源:自筹4万、【蝴蝶飞】脊柱健康关爱计划项目支持3万、社会捐助5.09万,尚有1万余元费用缺口待帮助。)
7月17日:此次义诊的第二位患者,拥金,20岁,巴塘县人,入院首都医科大学附属北京朝阳医院开始接受治疗。(治疗费用来源:自筹6万、【蝴蝶飞】脊柱健康关爱计划项目支持3万、社会募捐已筹集2.26万,尚有7万余元费用缺口待帮助。)
7月24日:【蝴蝶飞】脊柱健康关爱计划项目工作人员完成“四川甘孜义诊筛查患儿统计表”。其中手术预算偏低、年龄偏小、手术风险较小、治疗效果较好的患者被建议作为第一批次治疗患儿,共29名。
8月~分批次救助,筹款与治疗救助同步推进,并以个案帮助方式具体反馈患者的支持金额及治疗情况。
项目效果
依次帮助有治疗需求但因为贫困无力就医的脊椎侧弯患者得到及时专业的医治。执行能力说明
深圳市慈缘慈善基金会(简称:慈缘基金会)由常年扎根西部基层从事儿童大病救助的一线团队发起成立,2014年在深圳市民政局登记注册,2017年认定为慈善组织,统一社会信用代码为:53440300305837768J。2017年深圳市慈缘慈善基金会收入36,699,116.89 元,公益项目支出29,828,629.71 元(详情请看机构主页的审计报告)。关于我们
深圳市慈缘慈善基金会(简称:慈缘基金会)由常年扎根西部基层从事儿童大病救助的一线团队发起成立,2014年在深圳市民政局登记注册,2017年认定为慈善组织。慈缘基金会本着“弘扬慈善仁爱风气,怜恤孤残贫病儿童”的宗旨,专注儿童医疗卫生和健康教育领域,立足整合国内外优秀医疗资源,配合党和政府及有关部门,致力探索和推动建立“政府主导、多元参与、全民覆盖、共建共享”的儿童医疗健康服务体系,为困境儿童提供“专业、尽责、精准、高效”的医疗援助服务。 慈缘热线:010-84860299
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