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“河南省结节性硬化症诊疗中心”在郑州成立

来源:北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心作者:北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心时间:2022-06-21 16:26:30浏览:3815次

由郑州市中心医院康复医院儿童康复科主办、北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心支持参与的“第四届儿童精准康复新进展学习班暨郑州市中心医院’河南省结节性硬化症诊疗中心’成立仪式”于2022619日在郑州隆重举办

 

在结节性硬化症诊疗中心成立仪式上由刘金柱主任、吴丽名誉院长进行揭牌,并为高丽教授、陈琬教授、吴丽教授等首批河南省结节性硬化症诊疗中心医学顾问发放聘书。

 

 

 

本次的学术交流部分聚焦于TSC诊治的新进展、与孤独症谱系障碍的相关性、规范管理与康复护理以及发育性癫痫性脑病等内容进行阐述。北京301医院邹丽萍教授、河南省人民医院高丽教授、河南省儿童医院陈琬教授、以及郑州市中心医院吴丽教授等多名专家进行精彩的学术分享。

 

结节性硬化症作为国家首批一百二十一种罕见病之一,全国仅有十几个专业门诊专门为结节性硬化症患者服务。郑州中心医院结节硬化症诊疗中心的成立解决了河南省及周边地区结节性硬化症患者“看病难”的问题。该中心承接河南省及周边结节性硬化患者的诊断、治疗、随访、康复任务。

郑州中心医院结节性硬化症诊疗中心以儿童康复科为载体,患者在此就诊能得到多系统、全方位的医疗支持。针对结节性硬化症最常见的并发症例如癫痫、孤独症、智力低下等均有规范化诊疗措施。针对合并智力低下、孤独症谱系障碍、言语障碍、运动障碍等功能障碍患者可参与河南省残联的救助项目,依据政策对康复治疗予以定量补助。

 

 

针对危重患者、疑难患者,郑州中心医院以远程会诊中心为纽带,与解放军总医院邹丽萍教授等专家和医院长期保持远程视频会诊的合作关系,使得患者在我院就能享受到国内顶尖的医疗资源。河南省结节性硬化症诊疗中心关心爱护每一位TSC患者,为每位患者提供规范的诊疗和康复工作,努力打造河南省内结节性硬化症患者“温暖的大家庭”,造福TSC患者及家庭!

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