《渐冻人康复护理指导手册》编委会成立暨工作会议在北京举行

中国残联康复部陈森斌博士（中）讲话

    会上，中国残联康复部陈森斌博士介绍了中国残联对渐冻人群体的高度关注，为普及渐冻人科学康复护理理念，进一步做好渐冻人康复工作，特委托东方丝雨渐冻人关爱中心组织编写《渐冻人康复护理指导手册》的情况。东方丝雨渐冻人关爱中心理事长王金环在发言中，感谢中国残联的信任和与会专家的支持，并介绍项目背景、基本情况和《手册》初步框架。

北京大学第三医院樊东升教授主持会议

    会议由北京大学第三医院樊东升教授主持，北京协和医院李晓光教授、解放军总医院黄旭升教授、首都医科大学附属宣武医院笪宇威教授、协和医学院护理学院郭爱敏教授，冒雨来到会议现场。四川华西医院商慧芳教授、中山大学附属第一医院姚晓黎教授、华中科技大学同济医学院附属同济医院张旻教授、福建医科大学附属福建协和医院邹漳钰教授也在百忙中，通过视频连线一起参加了大会。

京外ALS专家通过视频连线参加会议

    樊东升教授宣布《渐冻人康复护理指导手册》编委会、编写小组正式成立，来自全国各大医疗机构的ALS领域权威专家，与以北京大学第三医院专家和老师为主的编写成员，经过充分讨论沟通，明确了编撰工作的要求和安排，确立了《手册》初步框架。

与会专家和撰写成员讨论《手册》初步框架

    《渐冻人康复护理指导手册》旨在促进我国渐冻人康复护理工作科学、有效、系统地发展，在改善患者生存质量的同时，填补我国渐冻人康复照护领域的空白，为今后残疾人精准康复提供指导与借鉴。在此，东方丝雨渐冻人关爱中心代表广大渐冻人病友，衷心感谢中国残联和所有参与《手册》编撰工作的ALS专家和老师。相信《手册》的诞生，将使ALS患者和家属受益诸多。

到会人员合影