关于爱，关于感动 | 第三届中国重症肌无力大会嘉年华

爱的力量，改变你我

世上的美有千姿百态，

而生命的美总是相通，

它们是关于爱，关于感动。

2018年6月14日晚，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心第三届中国重症肌无力大会“给力嘉年华”活动上，重症肌无力患者、医护工作者、爱力志愿者向我们展现了美好的生命姿态。嘉年华由专程从烟台赶来的烟台电视台著名主持人黄玮女士主持。

张津阁与黄鹏宇小朋友的《唐诗联唱》拉开了嘉年华活动的序幕。

稚嫩灵动的童声，像清晨的露珠、散发着生命之初的洁净。

重症肌无力病友郑晶晶为我们演奏的古筝曲《荷塘月色》，轻快、悠扬，琴音落在我们的身旁，像皎洁的月光。

童星刘欣欣为大家演唱了《未来第一站》。与主持人一起喊出了本届大会主题：“爱的力量，改变你我。”为大会发声助力。

美丽的旗袍，优雅的身姿，令人很难把她们和危重的疾病联想到一起，然而《旗袍秀》的成员里多数都是久经百战的重症肌无力患者，她们生命存活下来的美丽中流露着一份厚重与光芒。

孩子们演奏着大提琴曲，在琴声中有人默想过去，有人致敬生命。

“见证你成长让我感到充满力量，风雨之后才会有彩色阳光。笑容在脸上，一样为需要的人打造一个天堂。”志愿者们在台上深情地演唱《和你一样》，这富有生命经历的歌词让大家心中生发力量，《奇异恩典》更是带着我们进入对生命的静默与虔诚里。

由病友及病友家属带来的《婚纱与民族服装秀》，年轻美丽的姑娘门穿着洁白的婚纱，站在舞台上，她们青春、耀眼。在那一刻，她们曾经在疾病里被摧毁、被击碎的，仿佛彩虹之前的风雨，都远远地去了。

她们不会落下世间的任何一种幸福，因为爱，是我们现在和未来对生命永恒的期待。

T台秀最后上台的是我们北京爱力重症肌无力关爱中心的发起人清昭女士，主持人黄玮是清昭的故友，曾亲身见证了清昭从死亡边缘重获新生的经历，在分享清昭的故事时，现场许多人纷纷落泪，为我们共同经历过的苦难和生命的奇迹。

“如果没有遇见你，我将会是在哪里。”伴随着深情、隽永的萨克斯音乐《我只在乎你》，嘉年华晚会活动落下帷幕。相遇，让我们不再孤单！

在疾病中，有人遇见爱，在家人的呵护下重生；有人遇见抛弃，在绝境中艰难的存立。

我们经历来自生活的种种绝望，但我们仍然相信：爱的力量，改变你我。

什么是重症肌无力？

重症肌无力是一种由神经-肌肉接头处传递障碍引起的自身免疫性疾病，能引起全身骨骼肌的无力，没有医学遗传性，任何人可能后天患得。因其名冠以“重症”，往往被公众与“渐冻人”、“进行性肌营养不良”等有严重肌肉无力的疾病混淆。因此一些国家和地区，已改称“肌无力症”。

死亡率与生存质量

重症肌无力在17世纪被人类发现，死亡率曾一度高达90%，20世纪30年代发现可治疗药物，并随医学不断进步，死亡率已降至5%以下。

目前医学虽无法彻底根治，但可以治疗。大多数患者可以回归正常的社会生活，甚至在安全保障下完成较高强度的运动。但由于其病情易波动反复，患者的行走能力、上肢运动能力、表情运动与咀嚼、吞咽能力会受到不同程度的影响，生活质量较低。

发病率与人群

重症肌无力的发病在世界范围内近乎均匀分布，农村、城市也无明显差异。年发病率约7.4/100万，患病率1/5000。全世界每年约有53280人罹患，平均每天156人。其中约有28000人在中国，每天平均28人罹患。中国总计约有65万患者。

重症肌无力的发病集中在18-40岁的中青年女性，以及40-60岁的男性，30%儿童患者，总性别男女比约为1：1.8。

为关爱聚焦6·15

1672年，英国医生Thomas Willis首次描述疾病症状

1895年，德国医师Friedrich Jolly提出命名 

1934年6月，英国女医生Mary Halliday在《柳叶刀》发表世界第一篇关于治疗重症肌无力的文章

20世纪50年代，世界首个重症肌无力病人组织-美国肌无力协会成立

2006年，美国重症肌无力基金会（MGFA）将6月作为本土的重症肌无力宣传月

2013年2月，首个中国重症肌无力病人组织—北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心在北京民政局注册

2014年6月，北京爱力联合各届开展重症肌无力宣传月，并发起 “6·15重症肌无力关爱日”，举办首届重症肌无力病友交流会与医学论坛。

2016年起，会议更名为中国重症肌无力大会，成为聚集患者代表、医生、社会专家，推动医学、政策、公众倡导的综合会议。

615重症肌无力关爱日，需要你的参与！

请点击阅读原文

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支持她们

重症肌无力科普

现实生活中，人们对重症肌无力还存在很多误解：时常与类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。

☞什么是重症肌无力？

重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。

▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；

▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天患得。

▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。

▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。

☞我国重症肌无力社群现状是？

他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。

☞你可以观看《爱力水手的故事》了解更多

机构介绍

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，2012年2月8日发起成立，于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌 无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。

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