医药政策与国际交流 | 从可治疗向可保障治疗推进重症肌无力患者治疗

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 6月14日，第三届中国重症肌无力大会在北京拉开序幕。下午，医药政策与国际交流论坛上，多位相关专家学者就重症肌无力治疗及相关保障制度进行了探讨。

重症肌无力患者中农村患者所占比重更大

本届大会上，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心（简称爱力关爱中心）发布了《2018全国重症肌无力生存状况调查报告》。

这份由香港浸会大学研究助理教授董咚老师做的调研报告显示：重症肌无力的发病在世界范围内近乎均匀分布，农村、城市也无明显差异。

按照城市与农村分布均匀的调研结果，在农村人口占多数的中国，重症肌无力患者中农村患者所占比重更大。

医疗不仅仅是医学研究和治疗方法的事

国际神经免疫学会常务理事、原卫生部北京医院神经科主任许贤豪教授在大会开场致词中提到：“医疗问题，除了医生的诊断治疗以外，更重要的是诊断治疗的措施、费用等如何落实。”

最近，国家发布的《罕见病参考名录》中，全身型重症肌无力列入其中，表明相关方面已经对此病予以重视。

作为可治疗慢性罕见病，重症肌无力经规范治疗可临床痊愈，回归常态生活，发挥社会价值。然而，很多重症肌无力患者却购买不到常用必备药“溴吡斯的明片”。这种可以快速缓解患者无力症状的药物，被患者视为救急药，生产成本不高，目前市场价48.86元。

爱力关爱中心在为患者服务过程中发现：相对偏远地区的患者所处的医疗环境通常无法购买到小明，往往要途经几百公里的前往较远的医院，每次只开到2周的药量，购药存在极大困难。另外，在无法购买到该药品的地区，该药品虽然已经纳入医保甲类药品目录，且该患者也有相应的医保，却手持医保而没有办法享受报销。

罕见病患者治疗及用药需要健全的医保制度

持续关注罕见病领域，并对社会及政策有深入研究的青岛市社会保障研究会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任刘军帅老师针对这一问题称，在以重症肌无力为代表的罕见病医疗服务保障、医疗保险保障和患者组织等其他医疗保障仍存在许多不足，推动重症肌无力救助，应该从可治疗向可保障治疗进化。

日本罕见病医疗保障

论坛上，来自日本难病协会的伊藤健雄先生向到会的嘉宾们介绍了日本关于罕见病治疗和社会保障的情况。

伊藤先生介绍说，日本耗时42年调查发布了针对罕见病对策药物纲要的《罕见病法》。实际上无论是制定法规还是政策，都并非一件易事，需要动员各种力量，并且花费一定时间才能完成。患者群体在《罕见病法》发布的过程中起到非常巨大的推动作用。

台湾地区医疗保障制度

来自台湾地区社工师徐耀宗老师则介绍了台湾地区医疗保障制度。台湾地区的医院设有专门的社会保障部门，医院的一部分收入会分配到该部门，该部门可以向政府和社会福利补助部门申请资金，所有资金可用于需要帮助的患者。经过多年的努力和争取，现在台湾地区重症肌无力的治疗费用，医疗保险都可以承受。

孟加拉国的医疗保障

此外，来自孟加拉国的医学博士Karim向大家介绍孟加拉国的医疗保障现状。孟加拉的在医疗保障方面的关注点很简单，主要包括四方面：第一，健康功能；第二，家庭规划；第三，护理；第四，药品管理。其中政府在提供资金和组织保障方面投入占 1/3，2/3的资金由私人基金提供，还有国际基金组织提供的资金。

综上所述中国可治疗罕见病用药难现象突显了中国医疗现状的现实问题。面对复杂的现实问题，可能我们需要医院、药企及国家出台相关政策，多方努力共同解决问题。

什么是重症肌无力？

重症肌无力是一种由神经-肌肉接头处传递障碍引起的自身免疫性疾病，能引起全身骨骼肌的无力，没有医学遗传性，任何人可能后天患得。因其名冠以“重症”，往往被公众与“渐冻人”、“进行性肌营养不良”等有严重肌肉无力的疾病混淆。因此一些国家和地区，已改称“肌无力症”。

死亡率与生存质量

重症肌无力在17世纪被人类发现，死亡率曾一度高达90%，20世纪30年代发现可治疗药物，并随医学不断进步，死亡率已降至5%以下。

目前医学虽无法彻底根治，但可以治疗。大多数患者可以回归正常的社会生活，甚至在安全保障下完成较高强度的运动。但由于其病情易波动反复，患者的行走能力、上肢运动能力、表情运动与咀嚼、吞咽能力会受到不同程度的影响，生活质量较低。

发病率与人群

重症肌无力的发病在世界范围内近乎均匀分布，农村、城市也无明显差异。年发病率约7.4/100万，患病率1/5000。全世界每年约有53280人罹患，平均每天156人。其中约有28000人在中国，每天平均28人罹患。中国总计约有65万患者。

重症肌无力的发病集中在18-40岁的中青年女性，以及40-60岁的男性，30%儿童患者，总性别男女比约为1：1.8。

为关爱聚焦6·15

1672年，英国医生Thomas Willis首次描述疾病症状

1895年，德国医师Friedrich Jolly提出命名 

1934年6月，英国女医生Mary Halliday在《柳叶刀》发表世界第一篇关于治疗重症肌无力的文章

20世纪50年代，世界首个重症肌无力病人组织-美国肌无力协会成立

2006年，美国重症肌无力基金会（MGFA）将6月作为本土的重症肌无力宣传月

2013年2月，首个中国重症肌无力病人组织—北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心在北京民政局注册

2014年6月，北京爱力联合各届开展重症肌无力宣传月，并发起 “6·15重症肌无力关爱日”，举办首届重症肌无力病友交流会与医学论坛。

2016年起，会议更名为中国重症肌无力大会，成为聚集患者代表、医生、社会专家，推动医学、政策、公众倡导的综合会议。

615重症肌无力关爱日，需要你的参与！

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重症肌无力科普

现实生活中，人们对重症肌无力还存在很多误解：时常与类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。

☞什么是重症肌无力？

重症肌无力（英文名Myasthenia Gravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。

▲“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；

▲它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天患得。

▲不遗传，不传染，一般不影响寿命。

▲目前，它还不能被治愈，但可以治疗。

☞我国重症肌无力社群现状是？

他们依旧缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。

☞你可以观看《爱力水手的故事》了解更多

机构介绍

北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织，2012年2月8日发起成立，于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌 无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月，联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金)，取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”，发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》，制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。

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