我们为什么要发起这个项目？

有这样一群孩子,他们大多是男孩,每3500名男孩就将出现一例,因为疾病他们永远无法奔跑.10-12岁丧失行走能力,坐上轮椅.随后病情急剧加重.肌肉萎缩将蔓延至全身. 20-30岁会因心肺功能衰竭而离开这个世界.该疾病善无有效药物.终生康复训练可以提高患者生存质量.普及产前筛查可以减少缺陷患儿的降临.这种疾病有个绕口的名字:杜氏进行性肌营养不良症,英文简称:DMD.由母亲X染色体隐性遗传.是国际公认的罕见疾病.中国约10万患者.

 

然后这个令人恐惧的疾病却并未令大众所知.目前由于我国缺乏相对专业的医疗资源及医生.很多家庭一直没有得到正确的临床诊断及科学康复护理.,更令人遗憾的是,有些家庭曾诞生过缺陷患儿,但由于疾病认识不足,悲剧不断延续.已降临的患儿由于没有科学康复干预,长期宅在家里,生存质量低下,不断刷低平均寿命.

 

  我希望我的孩子是癌症 (来自英国Harrisons fund 基金会宣传资料)

MDbaby发起这次筹款,目的是希望通过更有效的科普提高社会对疾病的认识,提醒高危家庭产检筛查意识.减少悲剧的延续.我们还希望患者家庭科学认识疾病,普及康复护理,在有限的生命里,给孩子留下更多美好人生.关爱中心成立以来,在众多爱心人士的支持下不断开展各式各样的关爱活动.

罕见病科普迫在眉睫!我们坚信:

掌握急救常识可以挽救一个人的生命.

了解罕见病防治可以拯救一个家庭!

Ta们所经历的困难,常人难以想象.

男性家庭说，都是女人惹的祸；

病患父亲说，分手吧；

母亲说，我不能让家人知道；

医院说：没有医生，门诊开不出，没有“量”，开不起；

医生说，待遇低，没人愿做这“冷门”。

诊断后，没法治愈，家长不能接受；

募捐对象说：这种病现在看不好，关爱还有什么意义。

学校说，这类孩子我们不能接受，摔伤了，我们承担不起。成绩差，拉低了班级的分数；

药厂说，我们现在不会投入；

“神医”说，我包治百病。

 

 

 

这就是这些罕见病孩子及家庭面临的困难,或是一个缩影,或也是全部.中国约10万患者.

 

我们是谁？

 

深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心(MDBABY关爱中心),最初源自深圳地区数百名QQ群的患者及患者家长。于2016年6月在深圳市民政局登记注册的民办非企业单位.

我们相信我们的努力可以带来更多的社会科普,让社会了解罕见病,学会预防及筛查. 我们深信只要提高社会的认识,我们的悲剧将不会在其他人身上重演.我们坚信患者可以更加坚强,活出自己的色彩,直到治愈的到来.

罕见病患者组织运营真的很难,难到我们真的想放弃.但我们还是坚持下来了,真是我们的坚持,我们获得了更多的尊重与感谢.也让我们看到了希望.

只要有生命的延续就会有罕见病的出现.他们并不来自星星,也不来自月亮,他们是地球的小英雄.承担着人类生命延续的缺陷,痛苦,他们只存在于地球的最角落.人类不应忘记,也不应忽视他们.让我们一起去帮助他们,帮助来自地球的小英雄.

网址：WWW.MDBABY.ORG

QQ群：570436880

电话：0755－32830170

联络人:方婷 

邮箱：info@mdbaby.org

地址：深圳市南山区桃园路287号桃李花园6栋4楼

过去一年,我们做了什么?

我们由患者组只组成,一年来,我们在患者家庭的捐赠及支持下.先后得到了深圳市儿童医院神经内科韩春锡医学博士的支持.并召集全国患者家庭,开展医患交流会,提升患者家庭面对困难的信心.

 

    我们得到了南山区民政局支持,参与国际罕见病日的科普宣传,参与政府组织的各项展会,面向全社会进行科普宣传.

 

我们得到了美国PTC制药公司支持,成功与国际制药公司联络,并在中国深圳开展国际药物临床交流会

 

我们更与北京大学社会学研究生团队开展科普公益项目

 

我们还得到了更多媒体的采访报道

 

如今,MDbaby关爱中心,已经是:深圳市妇女社会组织促进会会员单位;深圳市南山区社会组织创新苑支持单位;罕见病发展中心会员单位;国际TREAR-NMD成员.

 

这是患者的组织!以洪荒之力去影响社会,影响世界,我们相信生活依然美好,我们相信疾病在不久的将来便可以治愈.

我们希望得到全社会的支持,支持患者组织去做更多的疾病 科普,预防,康复,治愈!

项目执行计划

 

项目预算

项目	罕见病走进校园科普巡展2017年7月~2018年6月
序号	费用项	单位	数量	单价(人民币)	预算总金额(人民币)
1	项目负责人工资(含志愿者津贴)	人.年	4	2000	8000
2	展览物资	批	1	5000	5000
4	场地杂费	年	4	1000	4000
5	交通费	年	1	1000	1000
				总计	18000

捐助回馈

 

       支持患者组织,让患者组织去做罕见病科普,去帮助需要帮助的人.