助力社会关注特发性肺纤维化患者 “抿嘴呼吸挑战”圆满落幕

2023年11月22日-26日感恩节期间,蔻德罕见病中心联合为爱深呼吸IPF关爱中心、加拿大肺纤维化基金会共同发起“抿嘴呼吸挑战”,以提高社会认知,呼吁社会各界关注IPF患者。本次抿嘴呼吸挑战在东阳光药业集团的支持下完成。

特发性肺纤维化(IPF)是一种局限于肺部的慢性、进行性、纤维化性间质性肺炎,其病因不明,主要发生于中、老年人。2018年,IPF被列入国家第一批罕见病目录。由于疾病特性等原因,许多IPF患者屡次转诊却依然难以得到正确的诊断和治疗。

国外研究显示,IPF患者从首次症状出现到被明确诊断,通常被延误1—2年,超过50%的IPF患者往往看过3个医生才被明确诊断。首诊时有一半的IPF患者会被误诊为慢阻肺、哮喘和充血性心力衰竭或其他肺部疾病。

为帮助国内的IPF患者,提升社会对该疾病的认知,降低误诊率,推动早预防、早发现、早诊断,蔻德罕见病中心早在2021年7月就联合IPF患者家属共同成立“为爱深呼吸IPF关爱中心”。

此次抿嘴呼吸挑战意在用“捏住鼻子,仅用嘴巴呼吸”的方式,让社会大众感受IPF患者在日常生活中的不易。从而帮助更多人了解这一疾病,并让患者和患者家庭得到更多社会关爱。

来自临床医疗机构、公众媒体、患者组织和医药企业的9位爱心公益大使在社交平台上积极发布挑战视频,并呼吁社会公众一起加入抿嘴呼吸挑战,关注特发性肺纤维化,关注罕见病患者群体。最终,来自社会各界的上百位爱心人士参与到此次抿嘴呼吸挑战中!

活动主办方、蔻德罕见病中心创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合创始人&秘书长黄如方先生表示,特发性肺纤维化患者早期症状不典型,容易被当成“上了年纪”、“体质变差”,甚至是“感冒”。患者往往难以及时意识自己患上了严重疾病,往往直到出现呼吸困难等症状后,才到医院求医。此前,蔻德罕见病中心与患者家属联合成立“为爱深呼吸IPF关爱中心”,意在推动IPF的公众认知、临床诊疗与社会关爱。这次联合多方共同把“抿嘴呼吸挑战”引进入中国,希望推动社会对IPF疾病认知,同时也能让患者和患者家庭得到更多的社会关注和关爱。

患者组织代表、为爱深呼吸IPF关爱中心发起人卢小汐表示,在蔻德罕见病中心的发起下,在感恩节期间我们一同举办了抿嘴呼吸活动——通过用吸管模拟肺纤维化患者困难的呼吸感受,呼唤社会对他们的关注和理解。作为患者组织的代表,我对本次活动的成功举办感到无比欣慰和感动。

“此次活动不仅仅是为了宣传肺纤维化,更重要的是希望增强社会对患者的关注和理解。通过用吸管尝试抿嘴呼吸以及观看活动发布的视频,让大众对肺纤维化的认识不再停留在纸面,而是更深刻地了解了肺纤维化这一罕见病对生活带来的改变,以及患者们每天都在面对的艰难挑战。这不仅有助于消除对疾病的误解和偏见,也可以为患者们在未来争取到更多的支持和帮助。”卢小汐表示。

爱心企业支持方代表、广东东阳光药业股份有限公司董事长、药业研究院院长张英俊表示,特发性肺纤维化和进展性肺纤维化,都是让患者很难受的疾病,也都属于罕见病。东阳光研究院一直在研发抗肺纤维化的最新药物,希望能给这些患者减少病痛。恰逢蔻德罕见病中心在感恩节发起了“抿嘴呼吸挑战”,秉承社会责任感和推动疾病认知的初心,东阳光药第一时间就决定参与进来,让员工率先体验模拟肺纤维化的感觉。在这个过程当中,我自己作为爱心公益大使,也录制了挑战视频,并邀请东阳光药近3万名同事参与,得到了积极响应,有的员工还带动了他们的家人和朋友参与挑战。未来,东阳光药也会持续支持肺纤维化领域的公益事业,用实际行动关爱肺纤维化患者。

在肺纤维化治疗方面,目前国际上可用的药物仍然较少。美国FDA于2014年10月批准了吡非尼酮和尼达尼布,这也是全球范围内仅获批的两款治疗肺纤维化的药物。但上述药物均只能起到抑制患者肺功能下降、改善生活质量、延长患者生存时间的作用,而无法提高患者的肺功能。因此,临床亟需安全、有效的抗纤维化治疗药物。

伴随医药政策对创新药品的支持,以及近年来国内肺纤维化疾病得到了越来越多的重视,中国抗纤维化新药研发也迈入了新阶段,许多抗纤维化新药的临床试验已进入到临床试验II期。伊非尼酮就是其中一种目前正在开展针对于IPF和进展性肺纤维化这两个适应症的中国Ⅱ期临床试验新药。临床前试验显示伊非尼酮的体外活性是吡非尼酮的200-500倍以上;体内药效试验中,其药效作用是吡非尼酮的40倍。

据了解,伊非尼酮已获得了美国孤儿药资格认证,目前可享受孤儿药在审批和定价方面的优惠政策。此外,伊非尼酮也已经在国内进入了Ⅱ期临床阶段。有望为中国特发性肺纤维化患者带来更加安全有效的治疗药物。

作为扎根中国本土,集全球研发、生产、销售一体的大型综合性生物医药集团,东阳光药致力于科技创新,为世界提供高品质、可负担的药品。及子公司积极发力医药创新,公司专注技术创新二十余年,在研制创新药物、新型制剂、高端仿制药方面,位居国内领先地位。目前已授权发明专利合计1171项;拥有已上市1个创新药,5个胰岛素生物类似物,103个仿制药(中美欧),另有110余个在研药物,建立了适应症多样、靶点丰富、梯次分明的在研药物管线。

据了解,预计2026年前后,东阳光药将上市7个创新药,届时将进一步提高中国医药创新影响力,惠及更多中国患者。

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