为血友撑起一片天

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血友病是凝血功能出现障碍的一种遗传性出血疾病，出血部位有关节、肌肉、内脏和颅脑等。多数患者由于关节反复出血而导致骨骼变形和肌肉萎缩，留下终身残疾，丧失生活自理能力和劳动能力，而内脏和颅脑出血则会危及生命。血友病无法根治，只有不断补充凝血因子才能维持生命，也是目前血友病最有效的治疗方法。该药物价格极其昂贵，是患者家庭无法承受的，给患者带来沉重的经济负担和精神压力，也造成患者家庭“因病致贫，因病返贫”的主要原因。

目前，青海省血友病患者有近百余人，由于没有得到正确的治疗，100％的成人和50％的儿童带有残疾。他们有的坐轮椅，有的柱着拐杖，有的行走困难，没有健康的身体，没有稳定的生活，更没有机会走出去欣赏这五彩缤纷的世界。因此，我们想通过社会的力量，借用社会的爱心和捐赠来救助青海省内的血友病儿童，为身处高原上的血友病儿童提供一定医疗补助，改善他们的健康状况，提高生活质量，降低死亡、残疾率，帮助贫困血友病儿童能够正常融入社会生活。

背负巨债，只为延续孩子的生命

在青海省互助县有这样一个家庭，家里的俩小孩均患有血友病，老大刘有鹏今年15岁，因家庭条件差并且地方偏远医疗水平跟不上，每次发病时都得不到有效治疗，现在已经成为重度残疾而辍学在家。老二刘有平今年7岁，在2岁时因脑部出血导致生活无法自理，需要长期有人照顾。他们的父亲为了给孩子治病，找别人借钱多达五万元。当我们问他：“你借这么多款，你怎么还呀。”他说：“没办法了，只有我多吃点苦，多打几份工，慢慢还款。 

折翼天使，最大的梦想是自由奔跑

家住青海省西宁市的马永强，今年13岁，现已重度残疾，行走不便。小强学习成绩非常优秀，记忆力超强，在班里经常名列前茅。据他妈妈讲，在他膝关节出血不能上学时，马永强就坐在窗前看着小朋友背着书包去上学，眼睛里满是羡慕和渴望，小强是多么渴望像其他的孩子一样背着书包去上学，可以在操场上自由的奔跑，和小朋友们追逐打闹。可是治疗费用昂贵，小强的家庭承担不起，无法健康成长。像同学一样自由奔跑成了他心中最大的梦想和期盼。

在青海，像上面讲述的刘家兄弟俩、小强一样的贫困血友病儿童还有许多。我们将通过向他们发放医疗补助金，来改善他们因病致贫、因病返贫的家庭生活状况，缓解他们的经济压力,让他们在社会各界爱心人士的关心和帮助下能够拥有正常的生活和健康。

项目预算

1、【项目预算】

企业和腾讯配捐部分的预算计划将主要用于项目预算方向，99公益日结束并确认了“企业和腾讯配捐”具体金额后15天内，再补充详细预算表。

2、【善款使用预案】

本项目“最低可执行金额”为2000元（最低可执行金额为0元无须填写），若最终所募善款少于“最低可执行金额”，善款的变更使用方向为帮助血友病患者治疗。

3、【管理费说明】

公募基金会99期间不收取管理费用。

执行计划

筹款完成以后，我们从2019年10月开始执行以下项目：

1： 10月份召集患者开展项目启动会，接收患者的救助申请表，确定受助对象。

2： 2020年1月开展项目中期总结会。以及检查受助对象的治疗情况。

3： 2020年5月中旬开展为期两天的夏令营赋能活动。

4： 2020年5月份开展项目末期总结会并发放救助资金仪式。

5：项目执行人员

项目总负责人：张海平

项目策划执行：范增先

项目宣传：朱永乾

财务：樊平

志愿者：哈存花    张梅     苏登朝    李应莲     马雪莲     张科林    

执行能力说明

关于我们

       青海血友之家罕见病关爱中心，是由罕见病之一的血友病患者及家属共同发起组建，并于2014年7月注册为非营利性的民间公益组织。我们主要从事对血友病及罕见病患者的关怀、救助、宣传等工作，通过宣传和政策倡导，促进社会公众对患者的了解、尊重和关爱，消除社会对他们的歧视，维护患者在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益。

发票说明

感谢您的捐赠，为保障每一位捐赠人的权益，您可以向中华社会救助基金会申请捐赠票据。

由于邮寄成本需要从善款中出，为降低捐赠票据的邮寄成本，使善款最大程度地用于公益项目执行，我们将为捐款累计达100元及以上的用户邮寄捐赠收据；捐赠未满100元的用户，需要您到付邮费，请您谅解！

如果您的捐赠是在48小时至30天内，可以直接在“腾讯公益-个人中心”进行线上申请，申请后可在个人中心查看处理进度。如已通过个人中心申请，请耐心等待，建议不要通过邮箱等方式重复申领。如果超出30天，或要开具企业抬头发票等其他诉求，请将交易单号、发票抬头、金额、捐赠渠道、捐赠日期、联系电话、地址、邮编等信息发至chenshuqiang@csaf.org.cn，经确认后我会会尽快回邮捐赠收据。