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在我国大约3亿多不同年龄的孩子,他们有着不同的故事,流着不同的泪水,绽放着不同的笑容。但是,您可知,我国每年有约30万新生儿确诊为先天性心脏病,发病率达到0.8%。心脏病分为很多种,小小年纪的他们面临着一次又一次的手术,曾经有一个四个多月的心脏病患儿妈妈告诉我们:“一个多月,40多天了,只能在固定的时间段用20秒的时间,以解相思之苦!”也曾有一个隔着重症监护室门口,对着手术后无法出监护室大门的孩子,跪在地上失声痛哭,而囊中羞涩又如何能挽留爱子在身边?  

李沈名扬,出生于2015年3月22日,浙江省建德市人,在名扬快一周岁的时候被确诊为法洛氏四联症(先天性心脏病)。随后于2016年3月29号一周岁时,在上海的医院做了法四根治术,手术费用116550.21元。没想到术后因为营养不良导致左肺动脉发育不全,就因这个,儿子反复肺炎,肺炎影响心脏,心功能不全就很容易感冒,反复的恶性循环导致孩子在2016年的7月21号到12月29号,在这五个月里住院六次(其中还有四次进重症监护室)。在17年6月份又做了开胸手术装了支架在左肺。18年的4月23号名扬再次因浮肿、缺氧住进了PlCU,当晚插了呼吸机,直到7月份才出了监护室。连医生都说这次能出监护室孩子生命力很顽强,可是医生说还需再做心脏手术,可能一次也可能多次,要看孩子的情况,一次手术费用预计20多万。可是这个家庭已无力承担,2年多来花费70多万治疗费用,外债欠下巨多,而看着体重只有12斤实际却已经3岁多的孩子,名扬妈妈心痛如绞。  

刘学言,女,生于2017年3月5日,家住贵州省遵义市。因为孩子妈妈输卵管堵塞,治疗了九年做试管以后才怀上了学言,这是夫妻两期盼已久的孩子,非常疼爱。未曾想,在孩子半岁时查出法洛氏四联症(先天性心脏病),在2018年的5月份,东拼西借了10万块在遵义做了手术,术后的第三天,医院下达了病危通知书,在外科重症监护室住了25天后, 6月12日转到了儿科重症监护室。医生说孩子患有:重症肺炎并呼吸衰竭并中毒性脑病并肝功损害;小儿腹泻并脱水;侵袭性真菌感染;法洛氏四联症术后心功不全;毛细血管渗透综合征;癫痫;低蛋白血症……看着密密麻麻的病症,夫妻两个泪如雨下。他们真的非常害怕失去女儿,但如今,连陪在孩子身边都是奢望,隔天才能去探望五分钟。在PICU中的花费需要5000元/天。夫妻两个家庭都是农民,只有几亩田而已。

 孙诗雅,女,2015年4月3日。出生于江苏省昆山市,患有法洛氏四联症(先天性心脏病)。诗雅的妈妈小时候因为发烧引起了小儿麻痹症,语言和肢体协调等方面都有残疾,兄妹三人外加同样残疾的父亲,都由母亲一人照顾,因此家庭条件很差。诗雅出生没多久就被诊断为先心病和唐氏儿,家里亲戚都主张放弃治疗,但是孩子妈妈不忍心将怀胎十月的孩子扔下,坚持在上海做了诗雅的第一次手术,这个手术之后孩子的父亲主动发话说再也不管孩子,此后诗雅妈妈带着孩子在上海走街串巷的卖水果为生,在此之间,诗雅每隔一两个月就会因为肺炎住院,在好心人帮助下,做了第二次心脏手术。可是医生说还需要一次手术才可以,靠着三轮车卖水果什么时候才能凑到呢?他们想活,却被一种叫做金钱阻碍了前进的心方向;他们想拥抱明天的太阳,他们想拥有太多,却无抬起沉重的双臂。90%的心脏病可以通过手术治愈,如果一人捐出10块,积少成多,就可以让孩子们拥有一颗健康的心!

立项日期

2018年08月22日

项目预算

【项目预算】公众筹款目标:200万元。


1.【 配捐使用方向 】:企业和腾讯配捐部分的预算计划将用于0-18岁贫困家庭患儿治疗期间的治疗费用及生活补助。

2.【管理费说明】:管理费为项目总金额的10%(200万*10%=20万)其中3%为中华儿慈会收取;7%为小星欣青少年公益服务中心收取,费用主要用途为一线核实评估、医疗渠道对接、项目宣传、医院治疗动态探访和反馈、善款支出和票据核销监管、项目结项调查工作、必要的办公支出(房租、水电、网络、捐赠票据回寄等)等。  

执行计划

 我们于2018年99公益日期间将为“星星照亮我的心”项目筹款200万元,计划于2019年12月执行完毕。此项目针对0-18岁贫困家庭的先天性心脏病患儿,上海地区治疗患儿优先;.介入救助后,有医院进行评估,为符合救助条件患儿拨付5000-5万元的治疗费用资助。 

执行能力说明

1.机构介绍:上海闵行区吴泾小星欣青少年公益服务中心创立于2017年5月,于2018年7月在民政局登记注册,一年时间帮助了200多位患儿及时得到治疗。我们的愿景:让贫困的患病儿童得到治疗, 并将爱心传递,促进社会和谐。使命:致力于帮助贫困家庭的患病儿童得到治疗。在未来,小星欣团队将提供“高效、尽责、专业”的医疗援助服务 2.执行能力说明:小星欣公益1年多时间筹款额45634600元,救助患儿210人。

关于我们

上海闵行区吴泾小星欣青少年公益服务中心创立于2017年5月,于2018年7月在民政局登记注册。帮助了200多位贫困患儿及时得到治疗。愿景:让贫困的患病儿童得到治疗, 并将爱心传递,促进社会和谐。使命:致力于帮助贫困家庭的患病儿童得到治疗。为困境儿童提供“专业、尽责、精准、高效”的医疗援助服务。


发票说明

   鉴于捐赠票据开具及邮寄等各项成本,中华少年儿童慈善救助基金会可以为捐款500元以上(含)的捐款人开具捐赠票据。单笔捐款500元以上(含),把捐款成功页截图、捐赠时间、捐赠人真实姓名、QQ号、联系电话、详细地址,发送至发送至xiaoxingxinggy@163.com 。审 。审核无误后,为捐赠的网友提供开具个人捐赠票据,并统一以挂号信方式寄出。    

募捐备案号

53100000500021537WA17114

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