渐冻人百万呼吸工程

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项目背景：

渐冻人：运动神经元病（ALS/MND）患者的形象别称，因运动神经元细胞不明原因丢失导致肌肉无力、瘫痪，直至呼吸衰竭。代表人物：霍金。

患者大脑清醒，而肌肉却不能按照大脑的指令完成任何一个动作，哪怕是针扎时的肌肉反射。他们不能吞咽、不能说话、不能自由呼吸，但思维不受影响，感觉异常敏锐。患者及家庭在身体、心理、经济等多重压力下不堪重负。

ALS迄今病因未明，尚无治愈或有效缓解办法。研究表明，患者早期适时使用无创呼吸机，可减慢肺功能（用力肺活量FVC)衰退，延长生存期，提高生存质量，降低家庭医疗成本。据统计，目前我国渐冻人呼吸机使用率仅为11%，而国外同比为60%-70%甚至更高。其原因是呼吸机及相关医辅用具购置、使用费用高昂，加之护理使用知识匮乏，造成呼吸机使用率低下，严重影响了患者的生存期与生活质量。

为改善上述困境，中国福基会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心于2014年11月联合启动了“渐冻人百万呼吸工程”项目。项目通过捐赠呼吸机及相关医辅用具、发放呼吸机使用补贴，普及呼吸知识、指导呼吸机及相关医辅用具使用等方式，为渐冻人患者及其照护者提供呼吸支持与帮助。

在腾讯公益热心公众的积极参与支持下，在众辉体育“要跑24小时”城市接力赛等众多活动的赞助与推广下，项目累计筹款286.2万元，用于发放呼吸机使用补贴26人次，捐助呼吸机143台，制氧机12台，以及其他呼吸相关的医辅用具支持，累计受益600余人次，一定程度上缓解了贫困渐冻人患者对无创呼吸机的需求。同时，项目开展呼吸机使用指导，让患者用好呼吸机，以发挥呼吸机的最大效用。 

一元钱支持渐冻人呼吸一小时。

（根据呼吸机使用成本核算）

生存现状：

渐冻人多中年发病，正是家里的顶梁柱，而此时发病将面临着老人失养、配偶事业、

子女失学的“三失”状况，因病致贫因病返贫的情况更为普遍。在国外渐冻人呼吸

机使用率达到60%-70%甚至更高，而同比我国仅11%。

项目实施：

为贫困家庭无偿捐赠呼吸机、咳痰机等医辅器具。

开展呼吸康护巡讲，采取线上、线下、巡讲等多种方式，为全国各地患者提供呼吸机使用指导与培训。

在前期的基础上，继续为渐冻患者提供呼吸机等医辅器具的支持，同时开展呼吸康护知识巡讲，加大宣教力度，让更多的病友及家庭充分认识呼吸机在ALS病程中的重要性，树立科学治疗理念，接受和用好呼吸机。

畅快呼吸，“为渐冻人生命接力”永远在路上！ 

第二期预算

第三期预算

第四期预算

关于我们：

中国社会福利基金会渐冻人联合劝募基金（简称“渐冻人基金”）是由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心发起、中国社会福利基金会批准设立的全国首个关爱渐冻人的联合劝募基金，基金专注于ALS（肌萎缩侧索硬化症）的相关疾病知识宣传、家庭护理、心理健康维护以及医患信息沟通等工作，通过中国社会福利基金会的全国性公募平台，让更多社会公众共同关注和支持罕见病群体。

地址：北京市丰台区角门北路8号院正旗大厦302室

官方微信：渐冻人

网址：www.jiandongren.org

电话：010-59473804

项目认领方

梧桐成长计划是由中国社会福利基金会联合劝募中心发起设立，旨在搭建全国公募平台，通过整合各类社会资源，为民间公益组织提供专业高效的平台服务和公募筹款等支持，从而关怀更多需要帮助的人。

中国社会福利基金会联合劝募中心梧桐成长计划按照项目总募款额的3%提取项目管理成本。

声明：如果执行过程中发生不可抗力因素导致项目无法正常进行，将征求受助方同意的情况下，剩余善款将用于中国社会福利基金会梧桐成长计划其他需要的项目使用，并将公示善款变更说明。

项目预算

执行计划

项目实施：

为贫困家庭无偿捐赠呼吸机、咳痰机等医辅器具。

开展呼吸康护巡讲，采取线上、线下、巡讲等多种方式，为全国各地患者提供呼吸机使用指导与培训。

在前期的基础上，继续为渐冻患者提供呼吸机等医辅器具的支持，同时开展呼吸康护知识巡讲，加大宣教力度，让更多的病友及家庭充分认识呼吸机在ALS病程中的重要性，树立科学治疗理念，接受和用好呼吸机。

畅快呼吸，“为渐冻人生命接力”永远在路上！

项目效果

执行能力说明

【机构财务及执行能力说明】

2016年我机构收入1243218.87 元，公益项目支出 700003.29元（详情请看机构主页的年度报告）。在 2017年 99公益日期间将为 渐冻人百万呼吸工程项目目标筹款1628220元，计划将于 2018年9月执行完成。由于项目提供的救助人员扩大到全国范围内的渐冻人群体，服务项目延伸到根据救助具体需求提供精准帮扶方案，救助内容扩展到提供心理支持与家庭人文关怀全方位服务等原因，我机构2017年的筹款金额相较 16 年的筹款金额809520.98元将增加 818699元，我们将通过人员，时间的合理规划、提高效率、加大项目执行人员与志愿者的协调、充分调动周边可利用的有效资源（说明提高执行能力的方法），提高执行能力，确保执行， 并按《慈善法》要求，每 3 个月提交进展反馈，并及时做好财务透明披露。

发票说明

捐赠票据索要说明

感谢您对我们和该项目的支持，如果您需要开具捐赠收据，请在捐赠时注明所示填写捐赠收据信息或发电子邮件索取捐赠票据。

一、邮寄方式：基于捐赠成本考虑，1000元以上的捐赠将以快递方式寄出，100元以上1000元以下的捐赠将以挂号信方式寄出，100元以下的捐赠请您自取，您可将多次捐赠累积集中开具。

二、电子信箱：als@jiandongren.org 邮件要提供：交易单号、姓名、地址、邮件及捐助金额。手机微信支付将交易信息中捐款订单编号截图。电脑客户端捐赠请附上“个人中心”中“我的捐款”记录截图。

三、只可开具本年度票据。