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项目介绍项目进展结项公示

尿毒症患者的苦,你了解多少

尿毒症是一种综合性表现的疾病,而不是一种独立的疾病。这就是说,患者在患病后并不是单一的肾功能不行,而会影响到整个机体的功能,即肠胃、呼吸道、神经、血液等部位都会因为患病而不能正常的运转。尿毒症患者要想延续生命,目前只有两个办法:透析或者换肾。然后对于特困尿毒症患者而言,都不能保证规律的透析,更不用说能够换肾。因为治疗时间长,高昂的治疗费用,尿毒症患者都承受着常人不能忍受的痛苦,不管是一周3次的血液透析还是一天4次的腹膜透析。

身体苦

透析会引起贫血:由于肾脏分泌促红细胞生成素减少,体内蓄积的代谢废物和毒物抑制骨髓造血功能。甚者,透析患者由于食欲 减退,蛋白质摄入不足,贫血加剧严重。

(因透析变形的血管)

透析会引起并发感染:尿毒症患吝的免疫力低下,长期透析极易引起感染,最严重的就是肺炎。

透析会引起并发心血管系统疾病:高血压、低血压、心力衰竭、心律失常、心包炎、冠状动脉供血 不足、心肌梗塞等

透析会引起透析性骨病:透析患者由于肾脏活化维生素D的功能减弱,骨组织不能充分钙化,就会形成透析性骨病,表现为骨痛、骨折、肌无力等。

(变形的手臂)

透析会引起透析性脑病:透析性脑病又称透析痴呆,是一种严重的长期透析并发症。有些尿毒症患者回来家里一坐就是一天,呆呆地看着窗外,不说话。

心里苦

不管是一周3次的血液透析,还是一天4次的腹膜透析,亦或者说肾移植术后抗排斥,每年大约要花掉三四万元,尿毒症患者家庭都承受着巨大经济压力。都说一人得尿毒症,全家经济回到解放前,赤裸裸地用钱买来的生命。尿毒症不仅影响患者的正常生活,也影响了整个家庭的正常生活,给患者以巨大的精神压力。由于病程长,以及患者在家里的角色转变,加重了患者的恐惧,焦虑,抑郁,愤怒和绝望等情绪反应。路人的冷眼与质疑,亲朋的冷漠与疏远,让更多逢鹊一样的尿毒症患者,正一步一步地跟社会渐行渐远。

(说起患者痛苦生活,控制不住痛哭的会长)

尿毒症患者歇斯底里的呼唤

生命本身就是伟大的奇迹拥有健康和快乐是我们每个人的愿望。

一日三餐,当你滋滋有味地品尝美食的时候,尿毒症患者却因为透析引起的肠道反应食之无味。

深夜来临,当你毫无压力安然入睡的时候,尿毒症患者却因为体内毒素沉积引起神经系统紊乱而无法入睡。

逢年假日,当你和家里人享受天伦之乐的时候,尿毒症患者却奔走于家里,医院两点一线,无法离开这小小的范围。

如果说人生就像打牌,而尿毒症患者抓住的却是一张无法像正常人一样活着的死牌,这张牌尿毒症患者无法摆脱的宿命。即使遭受尿毒症疾病的折磨,但是每一个尿毒症患者凭着对生活的热爱,用自己微薄的力量与死亡抗争,承受着生命本不应承受的沉重,在生命线上苦苦挣扎,用坚强的意志诠释生命的美丽。

或许少吃一包方便面,节约的是爱心,奉献的是真情,挽救的是希望。

或许少喝一瓶矿泉水,节约的是爱心,奉献的是真情,挽救的是希望。

世事艰难,人心向善,爱人者,人恒爱之。一份爱心可以点亮一盏希望的灯,一片曙光因您而升起。

每一个尿毒症患者,我们都想关爱。我们郴州市肾病协会自成立以来曾联合郴州市慈善总会无数次开展关爱特困尿毒症患者项目,得到我们支助的尿毒症特困患者将近2000人次。然而,我们能做的杯水车薪,2017年我们计划在生活上一对一关爱尿毒症特困患者,现金支助,计划支助100名尿毒症特困患者,从而引起更大的社会效应。

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(慈善总会联合郴州市肾病协会慈善关爱的合同)

(2015年现金支助尿毒症特困患者)

项目计划实施

协会通过走访尿毒症患者家庭,有符合以下条件的尿毒症患者,确定为尿毒症特困患者,我们计划支助100人,每人2000元的现金支助

(1)无单位、无工作;

(2)无正常收入来源;

(3)无劳动能力;

(4)家庭负担重;

(5)家庭成员有上中学和大学的子女。

项目预算

我们是谁

我们是郴州市肾病协会,成立于2011年10月,经市卫生局、市民政局批准正式注册成立的民间非盈利组织。协会的宗旨是为尿毒症患者服务,为会员搭建互帮互助、沟通交流的平台,为尿毒症患者与政府部门、医疗机构、公益慈善组织、爱心企业、爱心人士之间搭起沟通交流的桥梁和纽带。

协会开展尿毒症患者关爱工作、公益活动近十年,主要做了三个方面的工作:

1,收集尿毒症患者信息,注册建档,建立协会网站,QQ群、微信公众平台,建立畅通的沟通联系方式。截止2014年11月底,协会注册会员1500人。据我们初步统计,郴州市辖区共有各类终末期尿毒症患者3000左右,其中城区范围有尿毒症患者1200余人。

2,经常性的组织尿毒症病友,开展各种形式的联谊会、户外活动,邀请医疗、心理专家讲座,促进肾友交流学习,利于肾友身心康复。

3,与政府部门、公益慈善组织、社会爱心企业和爱心人士合作,不定期的开展为病友送温暖活动,如爱心心理援助、爱心助学、发放爱心物资等,协会已筹集发放善款及爱心物资价值20多万元,惠及困难肾友1000多人次,主办或协办各类活动数十次,新闻媒体报道十多次。

发票索要说明

1、深圳市社会公益基金会可为累积捐款500元(含)以上的爱心网友开具捐赠票据,并以快递方式寄出。累计捐赠少于500元的,可为您提供扫描版捐赠票据,您也可选择自取或快递到付的方式。

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4、深圳市社会公益基金会是一家致力于推动社会公益事业健康发展的公募基金会,在国内率先提出“搭建公益创投平台,支持社会创新项目”的发展战略,秘书处电话:0755-25944136,需要项目认领或业务合作的可联系。

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