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瓷娃娃=成骨不全症=OI。基因缺陷引起的骨脆弱性疾病,频繁骨折,发病率为1/10000-1/15000的罕见病,我国约有10万多患者。每年有1000多人次瓷娃娃从全国各地来到天津市武清区人民医院治疗。你和我都有可能是万分之一。


太阳语中心2014年由罕见病病友发起,是国内首家立足医院的罕见病公益组织。长期运用心理学、社工学等专业方法为瓷娃娃等罕见病群体及其家庭提供心理、教育、康复关怀、医疗救助等服务,促进他们身心成长、回归社会生活。成立至今已陪伴3000多人次瓷娃娃的治疗之路。愿景帮助瓷娃娃等罕见病群体接纳自我、发挥潜能,参与社会生活,形成多元共融和谐的社会环境。


种一颗太阳,温暖你和我!


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