青海血友之家罕见病关爱中心是由罕见病之一的血友病患者及家属共同发起组建，并于2014年7月青海省民政厅注册为非营利性的民间公益组织。目前，中心有工作人员5（其中：专职工作人员3人，兼职2人，志愿者10人，医疗专家3人）。我们主要从事对血友病及罕见病的宣传和政策倡导，以及患者的关怀、帮扶、助残等工作，通过宣传和政策倡导，促进社会公众对患者的了解、尊重和关爱，消除社会对他们的歧视，维护患者在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益。

血友病是凝血功能出现障碍的一种遗传性出血疾病，出血部位有关节、肌肉、内脏和颅脑等。多数患者由于关节反复出血而导致骨骼变形和肌肉萎缩，留下终身残疾，丧失的生活自理能力和劳动能力，而内脏和颅脑出血则会危及生命。血友病无法根治，只有不断补充凝血因子才能维持生命，也是目前血友病最有效的治疗方法。该药物价格极其昂贵，是患者家庭无法承受的，给患者带来沉重的经济负担和精神压力，也造成患者家庭“因病致贫，因病返贫”的主要原因。

中心宗旨：遵守宪法、法律、法规和国家政策，依法办事，反映血友病及罕见病患者的特殊需求，维护患者的合法权益，与政府、医院、新闻媒体和有关企业一起为提高血友病及罕见病患者的生活质量而努力！

中心使命：是通过不懈努力，缩小差距，减少残疾，改变血友病及罕见病群体的命运。

中心愿景：使患者以最小的损伤，最低的花费，最安全的生活模式健康、快乐的成长。