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北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

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普及渐冻人罕见病知识,指导科学治病;宣讲家庭护理常识,提高家庭护理水平;开展国内外先进治疗手段和护理经验的研讨与交流。

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心是我国首家注册的,专注于运动神经元病(也称肌萎缩侧索硬化症,英文简称ALS/MND,俗称“渐冻人”)的公益机构,旨在服务病友、关爱家庭、提高生存质量、维护生命尊严。致力于关爱渐冻人罕见病群体,探索建立首次建立了4+1模式(政府、社会组织、医疗机构、爱心企业共同关爱帮助病患家庭)。 中心于2013年在北京市民政局注册;2014年与中国社会福利基金会联合设立首个中国渐冻人联合劝募基金;2015年加入ALS/MND国际联盟;2017年中国渐冻人之家——首个东方丝雨康护体验中心落户泰康燕园康复医院,正式对全国的渐冻人开放,同年在国内首次举办“亚太地区运动神经元疾病国际研讨会”。 目前中心的“渐冻人百万呼吸工程”、“北京渐冻人调查及个性化支持”等多个项目,获得“幸福中国”优秀公益项目等荣誉称号,成为具有一定影响力的慈善公益品牌。

机构地址:
北京市,市辖区,朝阳区

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