罕见病医疗援助工程

罕见病医疗援助工程是由病痛挑战基金会联合中华社会救助基金会发起的首个全国性、面向所有罕见病病种（以国家罕见病目录为标准）的罕见病医疗援助公益项目，为罕见病病友提供基础医疗信息、医疗资源转介、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持，同时联合政府、企业、医学界、媒体等各方力量，为相关罕见病政策的出台、完善提供有效参考，推动建立从地方到全国的罕见病群体保障体系。

病痛挑战基金会团队有着10年的罕见病公益领域从业经验，创始人、现任理事、秘书长王奕鸥为罕见病人士，曾于08年发起瓷娃娃罕见病关爱中心，推动罕见病公众倡导活动“冰桶挑战”落地中国，中国医学科学院副院长、著名遗传学家学者张学担任机构首席医学顾问。病痛挑战基金会与全国70余家罕见病自组织、病友团体有着密切联系，在病友社群中有着广泛的影响力。

罕见病医疗援助工程有着严谨的工作流程和审核机制，在资金援助上凭票报销，所有申请材料和票据合格后方可予以援助，通过电话沟通、材料审核、随访等方式确保援助的可靠性和有效性。

项目自2018年2月28日启动至6月30日，共接收到868份病友求助信息，涉及95个病种，求助范围包括信息咨询、申请救助等，工作人员对求助信息根据工作原则均进行了回复，在项目覆盖范围内，开展了电话回访、医疗资源转介、罕见病组织对接、实地走访等支持和医疗费用援助，受益家庭133个，受益人数逾300人。

信息来源：中华社会救助基金会