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最新进展

本项目获得企业支持，调整筹款目标至376200元，希望能够帮助更多的瓷娃娃！  查看更多

CCTV慈善之夜记录片展播--太阳语的瓷娃娃：https://v.qq.com/x/page/k0546bx6szv.html

灿灿：从仰望星空到拥有自己的课堂

11岁的灿灿和很多瓷娃娃一样，因为常常骨折，没办法走路。她最好的玩伴是姐姐，姐姐上学去了，她只能在家趴在窗口，羡慕地看着外面的小孩自由的跑跳。 

爸爸妈妈一次次带着灿灿去学校，因为没有无障碍设施等原因，灿灿始终没被接收。灿灿默默捧起姐姐用过的书本。每次看着女儿在书本里自学苦闷，没多少文化基础的妈妈万分着急：谁来教教我孩子？

（一台笔记本也能激发病友对知识的渴望）

妈妈带着灿灿来天津武清治疗，在太阳语彩乐病房里，灿灿第一次那么开心！她在病房里上课了！美术、音乐、语文……还有水果拼盘课，她把长这么大第一次做的水果拼盘，端给妈妈吃。妈妈边吃边抹眼泪。灿灿不仅仅有了老师，也和一起上课的瓷娃娃病友们成了好朋友。 

（欢乐美食小课堂）

灿灿出院回家，迫不及待打开微信群、QQ群，在太阳语梦想学院的网络课堂继续学习。物理、化学、美术，甚至播音课，灿灿都不放过。志愿者老师惊叹灿灿已经领悟所教的全部初中物理。灿灿作为插班生进入美术微课堂，但是最勤奋交作业的。在病友圈里，灿灿成了那个“别人家的孩子”，是个小学霸，而知识给了小灿灿信心去创造属于自己的未来。

（灿灿在美术微课堂的水彩作业）

灿灿也看到在钩编课堂学习的瓷娃娃病友英子，通过编织勇气兔子，在太阳语和爱心企业嘉特汇的帮助下进行义卖，实现了自己做手术的梦想。 

（瓷娃娃亲手织的勇气兔兔） 

小洁：从患者到公益战狼

小洁，18岁女生。在家里，买菜、做饭；在办公室，印制资料、撰写文案、管理志愿者；在活动现场，带领集体表演节目，宣传公益项目…… 

（小洁和伙伴们参加公益宣传活动）

这个坐在轮椅上的瓷娃娃女孩，3个月前来天津武清区人民医院复查身体，她的身份是患者；在太阳语彩乐病房，她看到了与她一样的哥哥姐姐们也摇着轮椅和志愿者一起为病友工作，她强烈恳求留在太阳语做志愿者，同时开启自立生活、学习之路。妈妈把小洁留下时，恋恋不舍；在太阳语工作人员的影响、指导、共同生活与工作中，经过3个月真实的自立生活和工作实践历练，小洁俨然成为半个职业人，志愿者笑称她是小公益战狼。

太阳语梦想学院 

灿灿和小洁都患成骨不全症，昵称瓷娃娃，发病概率约万分之一，在全国他们有10万病友。瓷娃娃的义务教育失学率高达30%，有12岁的瓷娃娃不会写自己名字、17岁瓷娃娃不好意思开口不敢出去买东西……教育是瓷娃娃未来立足社会的根本，但教育不可逆，一旦这些孩子长大成年，没有接受正规教育，没有一技之长，无法走出家门，他们的未来令人担忧。

太阳语梦想学院项目，为中断/失学的瓷娃娃延续学习的梦想。这是全人康复理念下的医务社工最后一公里的工作。通过互联网和病房小课堂，以及提供真实自立生活、工作场景，补救性支持瓷娃娃教育问题，提高瓷娃娃病友融入社会生活的能力，让专业技能知识和健康心态成为他们超越身体障碍、开启梦想人生的支点。 

我们的计划：

太阳语梦想学院，计划为1440人次的学龄期瓷娃娃及照料他们的家人提供特色实用系列课程！

课程体系：专业技能+基础知识+心灵成长

专业技能：手工、艺术等专业课程为多元化配备

基础知识：九年义务教育+通识教育

心灵成长：生活+心理+社交等

上课方式：网络班级+太阳语线下真实环境中学习、工作

通过以上方式，激发久被身体与生活局限的瓷娃娃和照顾他们的家属的内在能量，成为一个拥有积极乐观态度、具备专业素养、独立生活（思维）的人。

学院致力与市场接轨，整合病友家庭、企业、志愿者、专业教育等资源形成学院概念和服务平台。您的一份参与，可能为一个瓷娃娃开启新阶段的人生。

（病房小课堂） 

（网络云课堂） 

项目预算：

积小善成大爱，您的每一元爱心款，将会看得到改变：

1元，瓷娃娃可以拥有一只笔/一份画纸

10元，瓷娃娃可以获得一本能离开爸爸妈妈生活的指导手册

20元，瓷娃娃可以有一本书/一盒彩笔/一套钩针……

100元，1名瓷娃娃一次上课的机会

3000元，能为瓷娃娃伙伴提供一个月的自立生活和学习空间  

我们是谁

太阳语罕见病心理关怀中心，由成骨不全症患者发起，2014年在天津市武清区民政注册，是国内首家立足医院的罕见病公益组织。运用心理学社工学等专业方法，已服务约3000病友的就医之路。

太阳语工作特色

1.全人康复理念

2.同侪服务，相互增能：太阳语本身便是病友组织，有着长期的病友经验和体会，通过病友之间的切实感受和体验，将力量传递给同伴。并鼓励同伴之间进行相互支持。遵从社工优势视角理念，即病友本身具备无限潜能，相信他们本身具有价值的人，可以聚合自身及环境中资源解决困境

（图：病友为病友发放牛奶）

3.残健共融：机构内部工作、外部合作，提现残健共融理念，创多元和谐社会环境，有利于探索病友群体真正融入社会生活、并为大众接纳瓷娃娃及重度残障人群提供范例。

（图瓷娃娃参加国际马拉松比赛）

太阳语电话（微信）：18502234004

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本项目由上海真爱梦想公益基金会提供公募支持

开具捐赠票据

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