来自彩虹的孩子

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走进这些孩子

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他们是一群失去父母的重症儿童，因患有严重先天性疾病被遗弃。而目前的医学尚无法完全治愈他们，所以被送到了彩虹中心。

[第一个学会走路、说话的孩子]

萝萝，2013年7月出生后就被遗弃，患有严重先天性心脏病、无脾脏、巨结肠。

大眼睛、长睫毛……萝萝是所有阿姨口中的“美人胚子”，但是天不如人愿，医生判定她无法手术，“能活多久，只能看她自己的造化，估计个把月吧”。

彩虹中心接收了她，并制定了第一阶段舒缓疗护方案：胃管喂养、控制症状、保证营养和舒适度……1个月后，孩子营养状况改善；3个月后，拔除胃管；5个月后，开始重新评估，寻求治疗机会；7个月后，南京、上海、香港、英国等地的医生给出了不同的治疗意见，但是有一点是相同的---孩子在经过几个月的舒缓疗护后，获得了手术机会！

萝萝的一期手术非常成功，虽然仍需后续治疗，但是各方面发展都不错，成为彩虹中心第一个学会走路和说话的孩子。

                                   （萝萝刚来彩虹中心和现在的照片）

如今她已经被家庭领养，开始了她的新生活。

[坚强的岚岚]

每天清早，彩虹护士便开始给倩岚换药。她患有营养不良型大疱性表皮松解症，全身皮肤均有破损的创面，甚至出现了部分溃烂的情况，每天需要整整90分钟的时间来对伤口进行消毒、处理、上药、包扎，同时对完好的皮肤部分进行保护性护理，减少受伤的可能性。

整个过程漫长而痛苦，而护士姐姐一边唱儿歌、讲故事来吸引她的注意力，一边耐心而温柔地为她护理，挂在脸上的笑容是最好的安慰剂。

在彩虹，护士姐姐是孩子们眼中的天使。她们忙碌的一天从紧张有序的医疗晨会开始，配药、护理、体检、康复……工作琐碎繁杂，但她们都会用最严谨的态度去完成，因为她们深知每一步都维系着孩子的生命。

[多才多艺的蔚然]

蔚然，今年4岁，属小马，患有重度脑积水。

自从17夏天，搬到彩虹新家后，小蔚然，每天最盼望的是到教室里上课。我们上课的教室不大，黄颜色的小柜子里却装着不少神奇的宝贝：有好看的绘本故事书，有五颜六色的积木，有会唱歌的龙猫，和许多蔚然叫不上名字的玩具，还有一架可以弹奏音乐的神奇钢琴。

负责艺术疗愈的郭老师为孩子们安排了丰富的艺术课程，有时会教孩子们唱歌：“小板凳呀排一排，小朋友们坐上来……”；有时教孩子们做水果画：秋天的水果最多了，孩子们跟着老师认一认，摆一摆，尝一尝，蔚然会做“高高树上结果子”，还会做“太阳照着小黄花”；有时教孩子们做叶贴画：树叶飘落的时候，老师带孩子们在院子里认树叶，拾落叶，找了各种颜色的树叶，然后一起做幅叶贴画。

还有更棒的呢！迎新年的时候，老师带着蔚然一起上台表演，底下有许多小朋友观看。蔚然第一次用话筒，第一次被很亮很亮的灯照着，可他一点也不紧张。蔚然张开嘴巴，使劲地唱：“太阳对我眨眼睛，鸟儿唱歌给我听……”

关于我们

南京世茂彩虹重症儿童安护中心是一家着力于为重症孤儿提供舒缓疗护的公益组织。儿童舒缓疗护是一种针对重病患儿的身体、心理和精神等各方面的、积极的整体护理，通过早期识别和评估来预防、减轻患儿痛苦，控制各种症状，提高患儿的生活质量。舒缓疗护并不排斥根治性治疗，从疾病诊断初期就可以不同程度地接受以根治为目的及以舒缓症状为目的的干预，贯穿于整个治疗过程。儿童临终关怀专注患儿生命末期，是舒缓疗护的一部分。

                                               （截至2017年12月）

我们的团队包括：医生、护士、康复治疗师、护理妈妈和志愿者们。我们希望无论孩子的病情有多严重、生命有多长，他们的眼中的世界仍然是彩色的。

项目预算

本项目预算：

1、公众筹款全部用于重症儿童一年（365天）照料与护理

核算说明：

 1. 我们为每个重症孩子每天分配了专职呵护的“彩虹妈妈”，中心每天有2-3名护士姐姐提供专业医疗服务。 2.中心配备有康复治疗师、幼教工作者、社工专业志愿者，提供康复训练及各项艺术疗愈课程。

 2.上述预算，按中心现有的36张床位，对重症孤儿每天需接受的护理照料及康复训练的运营成本进行核算预估所得。项目所筹善款使用情况将定期在乐捐中予以公示，感谢您的关注及监督。   

配捐使用方向：全部适用于重症孤儿每天需接受的护理照料及康复训练。    

【善款使用预案】 最低可执行金额：0元   

【管理费说明】 无。筹得善款将全部用于重症孤儿每天需接受的护理照料及康复训练。    

项目所筹善款使用情况将定期在乐捐中予以公示，感谢您的关注及监督。

执行计划

2018年1月——10月：项目筹资与日常运营

2018年10月：所筹善款用于彩虹重症儿童关爱中心对重症病童的照料

我们承诺筹集的所用善款都将100%用于重症孤儿的康复训练和艺术疗愈和彩虹护士和护理妈妈的薪酬。

执行能力说明

关于我们

 南京世茂彩虹重症儿童安护中心成立于2014年1月，是一家为重症孤弃儿童提供舒缓疗护和临终关怀的公益机构。 彩虹中心成立初期与英国蝴蝶临终关怀机构合作，在学习国外先进经验的基础上，逐渐总结摸索出一套适合本土实际情况的运行与管理模式。 为了更好的了解中国孤弃儿童情况，中心与南京市社会儿童福利院进行长期合作，深入了解福利院内孤弃儿童的现况，明确孩子们的需求；在为他们提供各项服务的同时进行深入反思、学习，进一步探索重症孤弃儿童真正所需要的是什么。     

发票说明

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