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时间 2017-08-14 至 2017-08-30
你我身边的“慢飞天使”，请花一点时间了解她（他）们......自闭症是一个特殊的群体，全中国已经超过了1000万的群体，在我接触的自闭症孩子中，每个家庭都在承受着极重的压力，例如2017年8月10日，一个孩子的父亲告诉我，孩子比熊猫都贵重，十年了，花了100万做康复，现在依旧满世界的找能够接收孩子的地方。
还有刚诊断的一个河南的孩子，4个月，支出了8万多的费用，而孩子的成长以蜗牛的进度在一点点折磨着父母的内心。更有自闭症孩子在父母耗尽所有心血培养了十几年后，却在今年因一场车祸，孩子永远和父母说了再见.
千万个家庭，同一种感受，哭肿了所有父母们双眼的电影......
周六﹐协会邀请家长们一起分享电影:海洋天堂﹐当看到大福爸爸发现自己身患绝症﹐生命只剩下几个月时﹐他带着自闭症的儿子大福，坐在大海之中飘荡的一只船上，父子相拥齐身跳入大海﹐我和在坐的家长们都眼匡泛红泣然一遍﹐我在想﹐大家的眼泪﹐一半是为担心自己有同样症状孩子流下的。
想想在几年前﹐我们母女的故事﹐曾经也和海洋天堂的剧情一样相似﹐当医生宣判我的生命开始倒计时﹐ 想到女儿缘小妞从小就没了爸爸﹐到四岁前还没有自发性语言,情绪不稳定,我不知如何是好﹐我又何尝不是打电话四处求助﹐帮她安排之后她的生活﹐由于她发展迟缓﹐一直找不到有一个适合她赖以为生的地方，也通报到社会局﹐帮忙寻求了各种管道找寄养家庭，最后却徒劳无功我非常无奈和不安心。
那时我求生的欲望只有一个念头﹐我的意念一直支撑着我﹐哪怕生命只剩下一天﹐我也要强忍着有病之身﹐活下去一定要好好的活着﹐我清楚的知道我唯一能做的﹐就是带着她走遍大小医院﹐坊间诊所陪她做早期治疗﹐我从没放弃她﹐参加自闭症协会办理所有的研习课程﹐找寻名医及网络知识﹐学到更多的教养﹐养育缘小妞﹐到后来我成为协会的校园倡导种子老师﹐我也学以置致用﹐去一些学校做宣讲﹐我还被大陆一些自闭症机构邀请，前往宣讲，带着缘小妞和家长们面对面，教授大家用更好的方法去善待我们这些不一样的天使﹐让我从中体会到在帮助自已孩子的同时﹐还可以帮助别人﹐我更是乐在其中，当我看到缘小妞一天比一天的进步﹐我深深感到无限的安慰。
海洋天堂里大福除了爸爸用心教导﹐还有海洋馆的馆长和演雑技漂亮又有爱心的玲玲姐﹐以及柴姨和刘校长帮忙﹐可以让大福的爸爸走得安心。现实生活中我看到这个社会和我生活的周遭﹐有爱心的人士也很多﹐比如协会的志工楷模_黄水土大哥﹐我和他在几年前的巧遇认识﹐看他出钱出力热心公益﹐我就把他引领到协会参加志工培训﹐结训后黄水土大哥就在梦工场当志工﹐黄水土大哥家住斗六﹐为了9点之前赶到梦工场做志工﹐一大清早就要去坐火车﹐光看他下车徒步要走好远一段路赶往梦工场的情景﹐而且风雨无阻﹐他的爱心和行动就让人感动不已。
一封给全班师生的信，解开了校园融合的序幕......
我是缘小妞的妈妈
和你们这两天和她互相生气骂起来的留言，才知道原来她在大家眼里一无是处，她被你们说成是外星人白目智障智商太低，把她描绘是那样的卑微不堪。我看后有点傻眼又快喷火了，我身为一个母亲就像最原始的老鹰保护小鹰，曾一度情绪化搥心肝要跑去和妳理论，请妳停止对缘小妞的指责与谩骂，可我的理智告诉我，童言无忌童言无忌，看你真情的诉说，知道大家都很讨厌她，常常嘲弄她陷害她，我不但不怪妳，我反而谢谢你的真心话，让我了解到她在目前班上面临的困境。
因为我的缘小妞不太会说话， 听不懂双关语或譬喻笑话,容易想到什么就说什么，有时候打断别人说话， 也不知道要如何有效与正确的回应你们，所以，她在班上的人际关系有点差，人缘不佳。她在人际沟通的技巧不够，有时她很难理解别人的想法和感觉。 其实你们有所不知,她很想和大家做朋友，她单纯没心机,常常无法表达自己的想法， 又不容易了解你们细微的情绪，她想引起你们注意,表达的方式也与众不同。有时 她在情绪生气时，会一直大声说话，造成妳和同学及老师的困扰，因为我的疏忽，没及时倡导.缘小妞妈妈在此先跟 小涵同学及五年二班全体老师和同学 说声:对不起！她的这些行为让大家困扰，请你们不要记恨在心里，因为她不是故意的，请小涵同学不要生她的气太久，也请妳不要威吓她，也请妳不再说要打死她 ,叫她死丑女滚回老家去,不要再打她的头,小文不要再拿刀来对准她,我们非常的害怕与 心生恐惧和沮丧,她甚至因此拒绝上学吵闹要转学.
有时你们骂她时,她也会生气骂自己，她看了你们留言骂她，她也很生气的回覆来骂回去，我知道后已经和她沟通,她知道妳们骂她是错误的,但她再骂回去就更不对了,她也停止再去回覆了,请老师一定要教导她，让她知道不可以伤害小朋友和自己。
有时她在班上，忽然大哭或大笑，但我想跟老师和同学说:她不是故意的，也许当下她正生气小朋友排斥她，捉弄她.她又一时说不出自己的想法才会哭，有同学去安慰她时她又破涕为笑,只要和她做朋友,她是从不记仇的,对缘小妞而言,这是重大挑战,要如何拿捏和处理她的情绪, 她正努力改进中,请小朋友不要和她计较.
缘小妞的妈咪期待她到学校上课，能开心快乐,遵守规矩又懂礼貌，她很会模仿学习，希望你们做她的好榜样,她功课跟不上她也很难过,她上课有认真听,只是听不懂老师讲什么,请你们不要嘲笑她,也许她要花很多的时间去努力跟上你们，我知道你们都很优秀,请你们教她好的正向的思考方式,多赞美对方,不要挑衅她,尽量避免惹她情绪失控。
缘小妞的妈咪要告诉大家，亚斯柏格症不是传染病，据研究显示： 他们多数语言流畅，并无表达上的困难，但他们又常无法以言语来解释自己的一些行为。 另外大约百分之五十AS在语言方面有发展迟缓的现象，但最迟到五岁前大致可发展出较流畅的说话，但是对语用（语言的使用和社会情境的关系）、语意和音律上会有困难。 例如：讲一些不相关的话或问一些不相关的问题；难理解一字多义或双关语（认为别人的想法一定和他自己的想法一样或一个人只要怎么说他就一定真得这么想）； 口语表达时会有奇怪的音高或节奏。他们常以表面字义来理解语言，也常会发生使用不适当的开场白（令对方难堪），或随意插入别人对话的情形，如此一来会影响 到他的人际关系。
所以请你们不要说她身体有毒，她不是传染病,只是她说话太直接,会让你对她产生误会,也请你们不要说她身体是臭的，也不要整天说她是白目智障，她很会弹钢琴,酷爱唱歌,还很会跳舞,她也很爱漂亮,请大家不要再骂她是死丑女外星人叫她滚回老家，她真的好伤心，她有时 难以理解你们的想法和感觉， 因此会不自觉的说出激怒或得罪你们的话,请大家多多包容她,当然不想包容也没关系,但请不要再伤害她,你们都是爸妈心中的宝贝,缘小妞也是我的心肝宝贝,我看她把学校受到的委曲与负面情绪带回家,我也好心痛好难过。
面对自闭症，我们要做什么......
1.积极通过各种公益活动向社会大众普及自闭症知识，积极发布自闭症的相关信息，涵盖：教育的政策及条例、自闭症的最新研究成果、康复相关技能的培训、明星家长的学习分享等。
2.进行自闭症群体的真实现状和需求调查，组织相关特教老师的专题调研借助媒体发布普及性报告。客观真实反映自闭症家庭的愿望和困境，呼吁社会及相关部门政府援助、积极推进融合教育的发展、建立庇护性就业长效机制等内容，促进自闭症群体有尊严，有价值的生存与生活。
3.有计划的开展适合孩子的各类活动：非上课期间家长的相互交流、特教老师的教学分享、家长的相互协助、志愿者义工等爱心人士的助教与陪护等操作性强有益的活动。
4.为了避免社会对自闭症孩子的歧视，侮辱，欺负和凌辱，积极倡导社会对自闭症人群的理解，关注和支持，拓展自闭症人群的社会援助，同时组织相关特殊教育的专家学者支持团队进行专业的咨询与心理辅导做好父母的心态调试。
5.通过潜能开发，拓展自闭症人士在特长方面的发展，并在老师家长的协调下，组建团队，向社会展示自闭症孩子正向一面，鼓励其他（她）自闭症孩子的父母有信心和永不放弃的信念陪伴孩子一点点蜕变。
孩子们—融合教育基地，凝聚的爱。
平潭慢飞天使特殊儿童中心是在平潭综合实验区社会事业局注册成立的、从事非营利性社会服务活动的社会组织，主要开展对自闭症（孤独症）谱系、智力残疾、语言发展迟缓、唐氏综合症（唐氏宝宝）、发育迟缓等少年儿童的康复治疗和大龄特殊儿童及大龄自闭症孩子的职业培训、特殊儿童家庭康复指导、特殊儿童家长技能培训。
中心的成立，将对自闭症等残疾儿童的治疗、康复、落实国家有关政策，进而促进社会的和谐、稳定发挥重大作用，也必将为海峡两岸的交流发挥积极影响。
中心于2017年6月成立以来，已接纳多个自闭症家庭来岚接受治疗，还有许多家庭纷纷慕名与中心联系，欲来中心治疗，而中心目前仅有台湾创业园区2号楼1层A区，空间受限。目前亟待解决的问题是：
1.自闭症的儿童的康复，需家长的配合，家长需随同参与康复全过程，因此，需要提供家长的吃住等问题。这需要场所。
2.中心康复治疗的特色是社会融合，要营造适合孩子康复的包容、理解、接纳、支持的环境。即在中心康复一段时间，要融入到正常的同龄儿童中去。普校衔接，是一个方法，目前，在教育局的支持下，有几所学校愿意承担社会责任，考虑接纳学员，但这其中牵涉许多方面的问题需进一步协调。最有效的方式是，中心举办相关培训机构，在内容、形式以及时间等方面都能较好实现社会融合。从中心的发展看，这是方向。这需要场所。
3.儿童康复过程需要开展一些技能培训活动，使之获得基本在自我生活能力。这需要技能培训场所。
4.中心将办成全国康复指导中心，将陆续成立特色潜能开发部、天使融合部、天使普校平台、社会天使才艺平台、社会爱心团体等天使机构。这需要场所。
鉴于以上问题，特要求教育局在国家法律、政策的框架内，本着支持、帮助社会公益事业发展、促进社会和谐进步，推动两岸共同家园建设的宗旨，提供一所在城关或周边因合并撤校空余出来的中小学校舍，作为中心的活动用地。敬祈予以玉成！莫大功德，将随着全国各地的康复家庭，广播天下。
捐赠回馈
感谢社会的爱心人士支援内心崩溃的自闭症父母，挽救因家庭因素即将放弃的自闭症孩子，以资金，心理疏导，专业的特教知识等，避免其家庭再次出现极端的悲惨事情。希望能够留下联系方式，我们会对善款的使用，孩子成长的情况，挽救支援的家庭数量回馈更新相关信息，同时会根据自闭症孩子在成长中，积累画的画，做的手工作品，等其它实物，邮寄给相关爱心人士。
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