云朵天使的飞行梦

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【云朵天使的故事】

先天性脊柱裂，是世界上发病率最高的先天性疾病之一，多数患者一出生，腰部或背部就有一块像云朵一样的包块，所以被称为“云朵天使”。本该展开翅膀在蓝天自由翱翔的他们，却因下肢畸形、瘫痪，两便失禁等后遗症及压疮、肾积水、骨髓炎等并发症而过着苦不堪言的生活，生存状态亟待改善。

【“背”着“篮球”的姑娘】

照片里的姑娘叫冬梅。一出生，冬梅的腰部就有一个鸡蛋黄大小的包块儿。父母带着她去了医院，医生却没有给出有效的治疗方案。日子一天天过去，冬梅在父母的悉心照料慢慢长大。可是她却错过了最佳的治疗时间，腰上的包块越长越大，病情也逐渐加重，导致双腿完全瘫痪、两便失禁，还诱发了臀部的压疮。冬梅说，没想到居然可以活到现在。可是，三十一岁的自己什么也不会，也没有离开过家。不知道离开家后的自己，还能去哪里。如果将来有自己能胜任的工作，很想走出去。

【消失的八条腿】2018年6月，第1期全国脊柱裂骨干培训班共有32名学员，其中有6名学员因足部压疮导致骨髓炎而截肢（2人双腿截肢、4人单腿截肢）。6个人8条腿在不甘和惋惜中，被截掉了。来自山西的小蕾在听完下肢矫形与压疮的防治后，在厕所里放声大哭。她说，如果早一点儿了解这些知识，她的腿就能保住了。

【被风吹散的云朵】辽宁患者王某，九岁左足跟开始出现破溃形成压疮，创面长年不愈合。2016年因足部压疮、骨髓炎细菌感染而癌变，离世时年仅二十一岁；江苏患者朱某，小便失禁，长年尿潴留，肾积水导致肌酐不断升高，离世时年仅三十六岁。

项目预算

1、【项目预算】

请附上详细预算说明，涉及明细最好以表格形式呈现。

2、【善款使用预案】

本项目“最低可执行金额”为__80000__元（最低可执行金额为0元无须填写），若最终所募善款少于“最低可执行金额”，善款的变更使用方向为_脊柱裂患者赋能培养_

3、【管理费说明】

公募支持方爱德基金会不提取管理费，该部分费用由爱德基金会通过其他渠道另筹；项目发起方不提取管理费，管理费将从其他渠道募得 。 

执行计划

【项目执行计划】 

 1、2019年3月~5月：项目筹款

 2、2019年6月：先天性脊柱裂预防科普宣讲（3场）   受益人数：300人（潜在先天性脊柱裂患儿出生家庭，隐形脊柱裂患者） 

 3、2019年5~7月：筹备脊柱裂患友大会  

 筹备工作：活动报名、志愿者招募、患友大会新闻发布会、物资准备等

 4、2019年7月：举办“变不可见为可见——2019首届全国脊柱裂患友大会”  

 受益人数：100人（包括脊柱裂患友、脊柱裂家属）

地点：沈阳   

活动流程如下：   

第一天：   09：00~12：00    开幕&宣讲，义诊   

第一天：   13：30~17：30    心理疏导&脊柱裂并发症防治和护理，义诊   

第一天：   19：00~22：00    生命故事小组分享   

第二天：   09：00~12：00    患者故事大会分享   

第二天：   13：00~17：30    闭幕&群体融合活动    

项目效果

执行能力说明

关于我们

1、2018年全面推进了脊柱裂社群建设，成功举办了两期全国脊柱裂骨干培训班，培养了数十名地方骨干学员并支持他们筹办了共23余场线上线下的脊柱裂科普活动。 

2、已与北京、上海、杭州等地的神经外科、矫形外科、泌尿外科、生育健康、康复医学等与脊柱裂相关的多个领域的医学专家建立联系。

3、从2017年5月开始，每月25日在“脊柱裂康复教育QQ群”邀请这些专家为大家系统讲解先天性脊柱裂的相关专业科普知识、诊治、及并发症预防、管理等内容。

发票说明

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