此项目在腾讯乐捐发起募捐详情请点击“孩子，妈对不起你们”

年幼儿子患重病残疾 

肝豆状核变性疾病是一种十分罕见的遗传性脑部变异疾病，患病几率约百万分之一。据悉全国目前只有安徽省一家医院可以进行有效的治疗。而家住河北邯郸的一家贫苦家庭中，却有两位身患此病的患者。

哥哥段金亮，今年23岁，正直青春年华，自9岁开始，就从未能享受过一天的青葱年华，每个一段时间就要前往安徽医院接受治疗挽救生命。九岁的哥哥病症开始显现，和别的小朋友慢慢出现了明显的不同，走路打颤不稳，口吃不清，时常摔倒。盲目的家人们，带着年幼的孩子，往返各个医院接受治疗，最后在北京儿童医院确诊为“肝豆状核变性”疾病。二位农村的父母，没上过学，连这个病的名字都认不全，听说安徽的医院能治疗这种疾病，又从老家借来钱，到安徽接受治疗。

厄运不断，妹妹也患上了同样的疾病

哥哥的病还没有治疗好，妹妹也患上了和哥哥一样的疾病，给本就贫苦的家庭在添困难。本来维持为了维持给儿子看病，患有心脏疾病的父亲依旧每日坚持打工，挣钱给孩子看病。现在女儿也得了一样的疾病,让夫妻二人更感责任重大。

贫苦家庭，难担巨额治疗费用

贫苦的农村家庭，仅靠患病的父亲一人打工维持着生活。一双儿女接连患重病，为治疗疾病，需定期前往安徽医院就诊。医疗报销跨省报销有限，艰难的生活让这个家庭贫困不易，随着时间的过去父母也越发年迈，每次谈起儿女的情况，母亲总是哽咽非常，深感愧疚，没能给他们一个幸福的生活，饱受别人异样的眼神，疾病的痛苦。

近二十万治疗费用，给孩子一个正常的人生

儿女们患病后，导致口吃不清，行动不便。日常生活都要靠母亲照顾维持，而要想彻底的治疗好孩子的疾病，共需要近二十万的治疗费用，父母最大的梦想就是还儿女们健康，沉重的治疗费用却成了一道鸿沟，倍感愧疚，十分期盼能得到众人的帮助，成全一位母亲的心愿，感恩！

项目预算

两位患者均患有肝豆状核变性疾病，家中务农维生，本就贫苦的家庭，生活十分困难，每个孩子都需要近十万元的治疗费用，本项目面向社会计划为筹集200000元用于患者治疗的费用。我们会实施公布善款执行明细，敬请关注。   （注：项目筹集善款总额的5%将作为邯郸市慈孝文化促进会项目执行费用，此费用包含在项目总预算中。即执行费=筹款总额*5% 如有不可抗拒因素所有善款全部用于执行方慈孝天下大病救助工程项目中帮助其他患者治疗)    

执行计划

1.由执行方收集信息，核实情况。募款前收集求助人的证明文件，并核实信息的真实性、求助人治疗情况的真实性等。在腾讯公益平台发起筹款。申请拨款，提交进展。按募款的情况和求助人的治疗情况将款项拨付，用于求助人的手术治疗，并及时在平台公开捐款使用情况、求助人的治疗进程。财务披露，项目结项。求助人治疗结束或捐款使用完毕，将财务披露报告提交腾讯公益审核，并及时发布，告知捐款人，捐款使用明细。

项目效果

关于我们

  邯郸市慈孝文化促进会成立于2013年，是由邯郸市各界弘扬中华优秀传统文化，并在公益中践行仁爱精神的个人和团体自愿结成的群众性社会公益团体，是联合性、非营利性社会公益组织。联系方式：工作QQ：2322640659   爱心求助济困QQ群：478801798   办公电话：0310-6918333     如想参与公益活动请与我们联系。微信扫一扫关注我们的公众号！（下图二维码） 

发票说明

  ☆本项目由宁波市善园公益基金会监督该项目的具体执行，基于人工、邮寄等成本，工作效率因素考虑，我们仅为合计捐赠100元及以上的捐款方包邮寄送捐赠发票。希望大家按需申请（须将交易单号、发票抬头、金额、捐赠渠道、捐赠日期、联系电话、地址、邮编等信息发至kf@17xs.org,确认后将尽快回邮捐赠票据）