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项目介绍项目进展项目公示

此项目已在腾讯乐捐发起筹款、详情请点击:彩虹行动

小亚男是甘肃省庆城县玄马镇桑梨源村小学五年级学生,在2007年,原本健康活泼的小亚男被确诊为先天性胆管扩张症,脾大、脾功能亢进,肝硬化、腹水,急需进行肝移植手术。然而巨额的手术费用,对于这个靠天吃饭、年收入仅3000元、早已负债累累的农民家庭来说,简直是个天文数字。

随着时间的推移,常规治疗并没有阻止小亚男病情的迅速恶化,在万般无奈之下,全家举债,抱着一线求生的希望,于2009年来到解放军第三〇二医院求诊,在医院领导得知小亚男的病情和家庭困境后,迅速组织专家联合会诊,在小亚男和父亲配型成功后,肝移植手术成为挽救小亚男生命的唯一治疗手段。

为了挽救孩子的生命,面对小亚男高昂的手术费,医院党委迅速组织全院医护人员进行募捐,上至80多岁的老专家,下至刚工作的一线医护人员,纷纷伸出援助之手,在不到一小时内,募集到了15万元。三〇二医院成功地为小亚男实施了肝移植手术,在众多爱心人士的帮助下小亚男获得了新生。如今小亚男已顺利考入大学,成为了品学兼优的好学生。

项目背景


儿童先天性肝病在我国常见有两大类,一类是遗传代谢性肝病,第二类是先天性胆道闭锁。遗传代谢性肝病,目前能够确诊的多至600余种,约占儿童肝病的10%,如果得不到及时诊治,可导致患儿早期死亡或终身残疾。先天性胆道闭锁,是造成新生儿、婴幼儿期胆汁淤积的另外一种重要疾病,多数患儿需要早期接受肝移植手术,否则2岁以前常常因严重肝硬化而死亡。现实生活中,这两类疾病由于基层医生诊疗水平受限,或肝移植手术的高昂费用,90%的家庭被误诊或不得不选择放弃治疗。

启动彩虹行动,救助贫困肝病儿童

随着医疗技术的发展,目前我国肝移植手术的成功率约90%以上,小亚男无疑是幸运的,但不是每个患病的孩子都能像小亚男这样得到有效的诊治和救助,国内还有许多像小亚男这样的患儿在等待肝移植手术获得重生。基于这一现状,360健康公益与北京陈菊梅基金会共同发起的“彩虹行动”项目,项目针对贫困家庭遗传代谢性肝病患儿,开展的一项长期持续性医疗救助。主要包括“彩虹宝贝”儿童遗传性肝病救助项目和“彩虹天使“儿童肝移植救治计划,将对符合救助条件的患儿家庭给予一定的医疗支持与经费资助。

解放军第三〇二医院作为“彩虹行动”公益项目的定点合作医院,其青少年肝病诊疗与研究中心是全军儿童肝病重点专科,积累了丰富的临床经验。在国内青少年肝病领域居于领先地位,被全国妇联、中国肝炎基金会授予首家“全国青少年乙肝诊疗中心”。医院肝脏移植研究中心成立于2005年,目前已完成肝移植手术856例,手术成功率达到100%,患者随访率100%,手术数质量均居国内第一梯队,是国内唯一拥有独立完善体系,包括移植外科、移植内科、随访中心、OPO及独立病理中心的著名肝脏移植中心。

项目预算

符合遗传代谢性肝病条件或儿童肝移植救助的贫困患儿,提供1-5万元/人的资助。

执行计划

关于我们

   360健康公益基金是360健康和灵山慈善基金会联合设立的公益组织,以“健康点亮人生”为使命,通过政策倡导、科学研究与健康教育等活动促进人们身体健康。360健康公益一直专注肝病救助领域,曾和360搜索、花椒直播、开心麻花等合作方共同开展抗击肝炎的公益活动,获得上千万网友的关注和支持。

   北京陈菊梅公益基金会,是由解放军第302医院著名专家陈菊梅教授和菊梅医生集团共同发起,2017年1月6日由北京市民政局批准成立的非公募慈善机构。基金会以“资源连结、助医恤病、循证创新、共抗肝病”为宗旨,通过整合肝病领域防治机构、医学专家、患者群体、产业机构、网络媒体等优势资源,积极行动,协助政府或同领域组织,共筑消除肝病的战略成就。

   项目启动后,双方将致力于通过科普活动、医疗救助等方式帮助更多的贫困肝病青少年儿童重获健康。


发票说明

1、灵山慈善基金会可为支持本项目的爱心人士开具合法的公益事业捐赠票据;

2、基于人工、邮寄成本等因素考虑,我们可为每笔捐赠200元以上、有发票需求的捐款方开具并邮寄纸质票据(200元以下的捐赠,如有需要,可开具电子票据);

3、捐赠票据索要方式:点击此表单,录入相关信息和捐赠成功后的微信支付截图(含捐赠项目、捐赠金额和交易单号)即可;

4、如有其他意见和建议,欢迎发送至我们的工作邮箱:weiailianquan@lingshanfoundation.org,感恩您的信任和理解!

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