康复案例信息收集指南

株洲市康复者量化研究发展基金会

康复案例信息收集指南

很多志愿者问康复案例如何收集，关于这个问题可以分为几点来作为康复案例收集的系统化、标准化和规范化的思路。

医学界对于康复一词解释：康复是指综合地、协调地应用医学的、教育的、社会的、职业的各种方法，使病、伤、残者（包括先天性残）已经丧失的功能尽快地、能尽最大可能地得到恢复和重建，使他们在体格上、精神上、社会上和经济上的能力得到尽可能的恢复，使他们重新走向生活，重新走向工作，重新走向社会（WHO）。康复不仅针对疾病而且着眼于整个人、从生理上、心理上，社会上及经济能力进行全面康复。

什么是康复案例，这是收集康复案例的根本问题。康复案例也是通过对康复者进行疾病康复经历的采访进行记录。康复者是对于自身疾病在医学治疗或者康复医学引导下恢复正常身体健康的人，在疾病症状康复后不再服用药物调节身体。疾病症状康复后仍需要药物调节或者控制疾病症状的属于康复恢复中，身体状态正常生活的人可以称为准康复者并不是真正的康复者。

关于对康复者进行采访的时候，要区分康复者讲述的是患病经历还是患病康复经历，更要区分康复者在讲述的过程中内容是否清晰，根据康复案例表信息设定内容（康复案例信息收集边打印字内容）引导康复者的描述，有患病检查报告和康复检查报告(或者健康体检报告）是最完全的康复案例信息收集。 

按照康复案例信息收集表设定内容引导康复者讲述时，康复者出现前后信息不一致或者对自身疾病情况讲述不清晰，对于自身疾病不了解的情况，第一考虑是康复者首先是患者，对于自身疾病不可能不了解；第二考虑是康复者本身对于语言组织方面有欠缺。在核实的过程中，康复者的家人及朋友可以作为康复案例信息收集的补充者；如果家人及朋友无法补充康复案例信息，说明该康复案例不是真实有效案例。

康复案例信息收集的过程中，会遇到各种疾病的康复者，如果是积极愿意提供康复案例的康复者，一定要区分是否有其他的目的。比如康复案例提供者（可能是康复案例线索提供者）提供的康复案例有几个案例中，所有的康复案例都是同一种方法治疗后康复的，需要康复案例提供者提供每一个案例的真实患病数据（患病检查报告）及康复数据（治愈后健康体检报告），最重要的是一定能够提供康复者的联系方式，如果不能提供，无法联系到康复者，可以视为无效康复案例。康复案例提供者并不一定是康复者。

康复案例信息收集的过程中，提供康复案例线索的人不一定和康复者有很信任的关系，如果在收集康复线索中的康复案例时，一定提前与线索提供人联系，最好是与线索提供人一起预约康复案例线索中的康复者，在康复者同意后再进行康复案例收集；如果康复者不同意康复信息公开，打消康复者疑虑后，在康复者同意的情况下进行康复案例收集。

康复案例收集中会遇到无效的康复案例。对于无效的康复案例该如何判断？在最开始就讲到了什么是康复案例，康复案例的定义就是判断真实有效和无效的一个参考。随着以后更多的康复案例收集，遇到各种的康复案例收集的情况会越来越多。之前通过互联网征集的24例康复案例中，有可以直接联系到康复者的，有联系到康复案例线索提供者的，更多的是联系电话是被修改或者是无效的。

通过互联网收集康复案例。第一，直接联系到康复者，这种情况说明康复者对于救治者（医院或者医生）是非常的认可的，并且疾病康复后未给生活带来不好影响的，更多的是康复者本身具备爱心和积极阳光的心态，愿意将自己的患病康复历程分享给与他同样疾病的患者，希望能够帮助到同样疾病的病人。

第二，联系到康复案例提供者，提供者一定是对于康复者很熟悉或者比较了解的；对于很熟悉康复者康复历程的提供者，可以直接询问是否可以帮助一起采集康复案例信息，并注明请提供者一定填写康复者的联系方式，提供者提交康复案例信息后，根据康复案例信息中康复者联系方式进行二次核实。在二次核实时，康复者讲述的患病康复历程与康复案例信息一致，可以视为有效康复案例，但是一定要留意康复者主动要求我们向他（提供患者信息），出现这种情况，谨防康复者向患者介绍救治方（医院或者医生）信息，以防止康复者为救治方做医托的行为；这种行为出现时，需要重新思考该康复案例的真实有效性。

对于提供者比较了解康复者信息的，可以向提供者介绍我们的理念和初衷，就是我们为什么收集康复案例和收集康复案例用于什么。持续跟进提供者对于康复者的深入了解，出现康复者不希望自己的康复信息被收集时，尝试与提供者沟通，看能不能直接联系到康复者，如果康复者经过交流后，愿意提供康复信息，可以如实记录，并做好二次审核标记，如果康复者仍然坚持不提供任何康复信息，可以视为该康复案例线索无效。

互联网收集康复案例的方法同时可以用于电话收集康复案例。

康复案例收集是一个去伪求真的过程，对于收集者也是同样的要求，收集到康复案例一定是好事，但是对待康复案例信息的真实有效性一定要保持客观、冷静、真实的准则进行收集；根据线索收集康复案例时，一定要有坚韧的心态和对于康复案例的求实与求真的信念，这样收集来的康复案例一定更具备规范性和真实性。

本指南仅根据本人在收集康复案例的过程中遇到的各种情况，仅作为参考及经验交流；如有更多更好的收集康复案例的方法和经验，欢迎大家积极讨论，共同制定康复案例信息收集指南。