人物访谈 | 林妈妈：从陪读妈妈，到康复中心创始人

林妈妈说：“在这场成长‘赛跑’中，我们不是跟大队一起跑的。但沿途风景依然美丽，相信也能到达终点。”

小档案

居住地：汕头

孩子：儿子小龙今年13岁，2岁确诊为自闭症

林妈妈说：

“他现在13岁，但我们不能拿一个13岁孩子的要求来看待他，可能要把他当一个四五岁的孩子，那你就会觉得OK啊，我很满足啊。他在我们的赞赏中，也更容易获得成就感。如果拿他跟同龄人比，那就活不成了。”

林妈妈是典型的汕头女子模样，圆圆脸，眉眼弯弯，笑起来很温柔。

在个人微博上，她把儿子称为“BB”，记录着生活的点点滴滴：

周末，和儿子吃肠粉、看菊展，一家三口骑单车；冬天，去西藏看雪；母子俩接连游遍了深圳、成都、乌鲁木齐……照片里，她的儿子长得秀气，笑容腼腆，不逊色于小鲜肉明星。

一路看下来，满满的幸福感。

不熟悉林妈妈的人可能想不到，林妈妈的儿子小龙是中重度自闭症孩子，林妈妈也不是寻常的居家主妇，10年前，创办了汕头市学康自闭症儿童康复中心，今年还发起自闭症题材电影项目《星空咖啡屋》。

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- 再陪读下去，家里会有两个精神疾患了-

小龙被确诊为自闭症的那一年多，林妈妈的日子是熬过来的。

她上网查，网络上把自闭症孩子讲得很恐怖，呆呆傻傻，不能自理，但林妈妈回头看，自己的小孩那么可爱，怎么会是那样呢？

当时，汕头没有针对自闭症孩子的康复机构。为方便去机构训练，在广州确诊后，林妈妈带着儿子在广州租房住。甚至一度考虑，在广州买房定居。

但尽管请了保姆，林妈妈仍感到相当吃力。小龙经常不断地吃奶，吃完又吐；从小睡不好，经常是看起来似乎睡熟了，林妈妈一走开，他又起来，反反复复。“他的生活没有规律，我们都被他带着跑。”

广州这个城市，也让她吃不消。

春夏之际，天气湿、闷、热，当地人形象地形容为“焗”。每天早上，林妈妈和保姆两人，一个抱着孩子，一个背着孩子一天换洗的衣服，拿着孩子的午餐、水壶，出发去训练机构。

那时候，汽车导航远没有现在灵光。有时林妈妈的车还在高架桥上，导航竟然说，已经到目的地了。她人生路不熟，该往哪里走，毫无头绪。

训练机构是一个医生自己开的，连名字都没有，还得经熟人介绍去，林妈妈笑着说：像地下党接头。

周一到周五的训练在广州。周五下午，林妈妈带儿子坐车到深圳，住一晚，周六早上过关去香港上课，周日再过关回广州。

“好辛苦啊！”林妈妈感叹，“每一天都像是在登山，晚上回来也是沉甸甸的，累垮了。”

这样持续了一年多。回过头想，林妈妈说，那段时间，自己疯得比儿子还严重。

“每天都好像在考试一样，很刻板地去教他认卡片、读卡片，要他说话，日子过得咬牙切齿。这也不是说没有效，但是这种方法太古老，其实完全可以在日常互动，很自然的环境下教孩子。”

身累，心也累。当时流行一种说法，自闭症都是家里人没有关心导致的。很多妈妈都在经受指责：“你看你，都把孩子交给保姆，孩子才会自闭症。”

“都不好做人了，胡思乱想。”后来对自闭症越来越了解，林妈妈知道那都是伪科学，才越来越坦荡。

累到极处，林妈妈幡然醒悟：孩子首先是孩子，其次才是自闭症孩子，应该有规律的生活。一直在广州漂也不是办法，家里人都在老家，始终得回到自己熟悉的城市。

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- 这个平台，或许是他以后赖以生存的一个地方 -

回到汕头后，2007年，林妈妈和5位家长组建了“特殊儿童家长互助小组”，2009年，注册成立了汕头市学康自闭症儿童康复中心（以下简称“学康”）。

“最初我想，如果有足够的钱，儿子以后的人生是有保障的。后来改变了想法：如果他越来越糟糕，或者不会花钱呢？如果帮他搭建一个学习生活的小平台，那这个平台就是他赖以生存的一个地方。”林妈妈说。

学康看上去更像一家幼儿园，教室外墙上，贴着色彩缤纷的卡通小象、小熊、小兔子，操场上，是花花绿绿的小滑梯、小推车，十分温馨。

很多自闭症康复机构都需要家长陪读。林妈妈的经历，让她觉得这种模式有不足：

“幼儿园是没有家长陪读的，为什么康复机构要家长陪读呢？一个是孩子难带，二是机构怕风险，孩子的安全问题谁负责？”但这样，家长没有自己的空间，孩子也缺乏常规的生活学习氛围。

学康改变了课程模式，全是日托班，接收2~10岁的自闭症孩子，无须家长陪读。每个班大约12个孩子，除了个别训练课程外，孩子们一起上课、午餐、午睡。现在，机构里有80多个孩子，来自汕头等周边城市。

这些年下来，林妈妈作过对比，没有家长陪读的孩子，进步比较快，比较容易融入集体，以后融入普通幼儿园、小学也比较快。

她认为，这是由于，“过集体生活的孩子，比较容易融入普通孩子群体。如果妈妈一直是他的嘴巴、左右手，那他什么时候才能独立呢？就算能力达到入读普通学校，一下子少了妈妈帮忙，也比较难适应。”

如今，林妈妈带孩子、工作的时间，规划得妥妥的：早上，送小龙上小学；中午，接他到康复中心上课；小龙下课了，自己下班了，一起回家。周末，有时母子俩一起去做公益，有时一起去运动；日子充实有节奏。

林妈妈感觉，现在的小龙好像逐渐知道了一些生活的步骤，越来越不用依靠自己，带他也越来越轻松。

“他隔三差五都给我们一些小惊喜。比如今天早上，起来比较晚，快来不及出门了，我说‘你倒一杯水喝，马上就走’。他不仅自己去喝了一杯水，还用水壶装了一瓶水，自己夸自己‘好棒，有进步！’”

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经过十年的发展，现在学康康复中心是一个儿童早期康复训练机构，形式是特殊幼儿园，属于非正式教育。在我们的努力耕耘下，学康的公益形象已深入人心。除了自闭症儿童康复效果显著，在做儿童服务的同时，我和同事们也开始关注困境儿童、农村留守儿童保护和贫困乡村社会工作。

在刚刚召开的党的十九大中，习总书记除了在“优先发展教育事业”中提到“办好学前教育、特殊教育”，还在“加强社会保障体系建设”中提到“统筹城乡社会救助体系，完善最低生活保障制度。坚持男女平等基本国策，保障妇女儿童合法权益。完善社会救助、社会福利、慈善事业、优抚安置等制度，健全农村留守儿童和妇女、老年人关爱服务体系。发展残疾人事业，加强残疾康复服务”。这让我第一次觉得自己对社会是有贡献的，跟政府的步伐那么的贴近。

在下一个五年，我想带着同事们，投入最大的热情，更深入地为有需要的特殊群体提供服务。同时也希望更多的朋友们加入我们的公益行列。

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- 学康相关视频 -

汕头学康0-6岁自闭症儿童康复计划

和星星的孩子一起看世界

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文字来源：凌茜雯、林佳频

视频来源：颗粒公益、百作TV

汕头市学康自闭症儿童康复中心

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