在刚刚过去的第13个世界遗传性血管性水肿关爱日（HAE DAY，5月16日），病痛挑战基金会联合字节跳动公益平台发起了“拒绝窒息 紧急寻人”公益大挑战，邀请公众共同了解HAE症状、危险性和紧迫性。
HAE，全名为遗传性血管性水肿，是由于基因突变引起C1-酯酶抑制物（C1-INH）缺乏的一种常染色体显性遗传病，全球患病率约为1：50000，是一种罕见病。HAE的主要特征为反复发作的局部皮下或粘膜水肿，常累及颜面部、四肢、生殖器区域、胃肠道及喉部。
此次公益大挑战关注了HAE众多症状中最为凶险的喉头水肿。据统计，我国有50％的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。而从喉头水肿发病到出现窒息，最快仅需10分钟。挑战发起方通过「NONO窒息」舞蹈的方式向公众科普这一症状的存在和导致窒息的风险性，同时告知公众可以通过尽早筛查尽早治疗来规避喉头水肿带来的窒息风险。
包括艺人杨迪在内的众多抖音创作者响应了这一挑战，以生动形象的方式让更多人了解HAE。正如发起方所言，每多一亿人看见，就可能有2000名患者远离窒息。除此以外，众多明星艺人和专家医师也参与挑战，向公众科普HAE，尤其是喉头水肿的风险。
杨迪、陈赫、童瑶、文咏珊、岳丽娜、王诗玥等公众人物作为罕见病关爱大使响应了本次“拒绝窒息 紧急寻人”公益大挑战，他们用舞蹈、科普视频等形式让大众知晓HAE，了解HAE症状。5月16日-5月20日抖音话题 #寻找一种可能致命的肿1467.5万播放量，#寻找万分之一罕见的你 1111万播放量，#HAE遗传性血管性水肿1003万播放量，并由大量的公众、媒体和达人自发参与挑战，助力公益。
当前，公众对于HAE认知度不高，据报道有75%的HAE患者一次或多次误诊、漏诊、误治，患者从首次发病到明确诊断平均需要13年之久。严重影响着患者的生活质量，为家庭和社会带来了沉重的经济负担。病痛挑战基金会及字节跳动公益平台呼吁更多公众加入到「NONO窒息」挑战中来，让更多潜在患者远离窒息风险。
特别鸣谢
感谢杨迪、陈赫、童瑶、文咏珊、岳丽娜、王诗玥等明星达人和抖音、字节公益、MKTforGOOD、武田中国以及10余家新闻媒体的公益支持。
